
Malalties minoritàries, invisibles i desconegudes - Debat RecerCaixa
External events of interest
Moderadora: Milagros Pérez Oliva, El Pais
Entrada gratuïta Places limitades Cal confirmar-ne l’assistència
Actualment hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties minoritàries, que són malalties que afecten un reduït nombre de la població. A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions, dels quals més de 300.000 són a Catalunya. Del global de malalties minoritàries que existeixen, es calcula que el 80 % afecten infants. |
Malgrat aquesta diversitat, comparteixen trets: són malalties greus, poc conegudes i invisibles per part del conjunt de la societat. En aquest context, la bona comunicació per part dels metges i la implicació dels pacients i les famílies és clau per millorar el coneixement científic de la malaltia i beneficiar els afectats. |
Com podem lluitar contra la discriminació que comporten aquestes malalties en tots els àmbits? Quins esforços s’han de fer per millorar la comunicació entre els metges i les famílies dels afectats? Què es pot fer per promoure l’accés universal a la informació sobre malalties minoritàries superant barreres geogràfiques? |
• 18.30 h |
Ignasi López Verdeguer, director del Departament de Ciència i Beques de la Fundació Bancària ”la Caixa” |
Moderadora: Milagros Pérez Oliva, periodista del diari El País |
Hi intervenen: |
Rosa Estopà, professora titular de la Universitat Pompeu Fabra i investigadora principal del projecte RecerCaixa “JUNTS. Superant barreres socioeducatives i afavorint l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió d’informació i documentació adreçada a famílies d’infants afectats per malalties” |
Meritxell Teixidó, investigadora associada a l’IRB Barcelona, participa en el projecte RecerCaixa “Gate2Brain: llançadores peptídiques per a teràpia de reemplaçament en l’atàxia de Friedrich” |
Regla María Garci, psicòloga a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) |
Eduardo Tizzano, director de l'Àrea de Genètica Clínica i Molecular i de la Unitat de Malalties MInoritaries de l'hospital Vall d'Hebron |
• 19.20 h |
Milagros Pérez Oliva donarà la paraula i moderarà la intervenció del públic. |
• 19.50 h |
Entrada gratuïta |
Link: Confirmar l'assistència