Malalties minoritàries, invisibles i desconegudes - Debat RecerCaixa

Actualment hi ha entre 5.000 i 7.000 malalties minoritàries, que són malalties que afecten un reduït nombre de la població. A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions, dels quals més de 300.000 són a Catalunya. Del global de malalties minoritàries que existeixen, es calcula que el 80 % afecten infants.

Malgrat aquesta diversitat, comparteixen trets: són malalties greus, poc conegudes i invisibles per part del conjunt de la societat. En aquest context, la bona comunicació per part dels metges i la implicació dels pacients i les famílies és clau per millorar el coneixement científic de la malaltia i beneficiar els afectats.

Com podem lluitar contra la discriminació que comporten aquestes malalties en tots els àmbits? Quins esforços s’han de fer per millorar la comunicació entre els metges i les famílies dels afectats? Què es pot fer per promoure l’accés universal a la informació sobre malalties minoritàries superant barreres geogràfiques?

• 18.30 h 
Benvinguda

Ignasi López Verdeguer, director del Departament de Ciència i Beques de la Fundació Bancària ”la Caixa”

Moderadora: Milagros Pérez Oliva, periodista del diari El País

Hi intervenen:

Rosa Estopà, professora titular de la Universitat Pompeu Fabra i investigadora principal del projecte RecerCaixa “JUNTS. Superant barreres socioeducatives i afavorint l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió d’informació i documentació adreçada a famílies d’infants afectats per malalties”

Meritxell Teixidó, investigadora associada a l’IRB Barcelona, participa en el projecte RecerCaixa “Gate2Brain: llançadores peptídiques per a teràpia de reemplaçament en l’atàxia de Friedrich”

Regla María Garci, psicòloga a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Eduardo Tizzano, director de l'Àrea de Genètica Clínica i Molecular i de la Unitat de Malalties MInoritaries de l'hospital Vall d'Hebron

• 19.20 h 
Obertura del debat a la participació del públic

Milagros Pérez Oliva donarà la paraula i moderarà la intervenció del públic.

• 19.50 h
Conclusions i cloenda de l’acte

Entrada gratuïta
Places limitades
Cal confirmar-ne l’assistència