Bibliotecas en ciencias de la salud: el futuro de la gestión digital del conocimiento

Libraries in health sciences: the future of digital knowledge management

Albert J. Jovell

La universalización de la información en ciencias de la salud es un proceso reciente y con una evolución vertiginosa. El autor de este artículo presenta los factores y escenarios relacionados con los nuevos avances de las tecnologías de la comunicación que pueden incidir en la instauración de una nueva organización social de la sanidad.

The globalisation of information in health sciences is a recent process which has nevertheless evolved at a tremendous pace. The author of this article will present us with factors and scenarios related to the new advances in communication technologies which may influence the implementation of a new social organisation of healthcare.

 

La sanidad del siglo XXI

En el umbral del nuevo siglo se produce un conjunto de fenómenos o «hechos sociales», en el más estricto sentido durkheiniano, que permiten anticipar un profundo cambio social en los procesos de información, formación y ejercicio/realización de la práctica profesional en ciencias de la salud. Los fenómenos que promueven este cambio social aparecen intrínsecamente relacionados al progreso asociado a: 1) la adopción de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación, 2) las innovaciones tecnológicas producidas por los avances del conocimiento científico y 3) la mayor concienciación en las personas y en la sociedad sobre los aspectos relacionados con la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad. El cambio social emergente afectará al conjunto de la estructura y la organización de los procesos de información y documentación sanitaria, de formación de pregrado y posgrado, de asignación y distribución de recursos, de provisión de la atención asistencial, de toma de decisiones clínicas, de la relación médico/paciente y, posiblemente, del cumplimiento de los objetivos descritos en los planes de salud. Este cambio social está asociado a la aparición de nuevos escenarios sociosanitarios descritos en la tabla 1 y que, siguiendo la propuesta enunciada por Durkheim en 1895 en Las reglas del método sociológico, deberían ser estudiados e investigados para poder ser mejor conocidos y asimilados socialmente.

El objetivo de este artículo es describir y presentar aquellos factores y escenarios sociosanitarios relacionados con los nuevos avances en tecnologías de la comunicación y de la información, que pueden incidir en la instauración de una nueva organización social de la sanidad. Este cambio social debería materializarse mediante la introducción de nuevas formas de estructuración de los servicios sanitarios, así como en la adopción de un nuevo modelo de toma de decisiones sanitarias basado en la producción, captación, síntesis, integración y diseminación del conocimiento científico. Este nuevo modelo de toma de decisiones incluye como decisores además de los tradicionales agentes del sistema sanitario, profesionales de la asistencia y gestores, a los usuarios informados. Este último concepto surge de la universalización de la información en ciencias de la salud y de la caracterización de un nueva tipología o modelo de ciudadanía que tiene una mayor educación e interés por los temas sanitarios. En este sentido, el hecho de que la información sanitaria estuviera usualmente restringida a foros de comunicación técnica y científica controlados por profesionales ha supuesto una perpetuación de la tradicional asimetría del conocimiento existente en las relaciones médico/paciente y Administración pública/ciudadano

La sociedad de la información y las ciencias de la salud

El avance del conocimiento científico en sanidad ha sido posible gracias a la transmisión del mismo entre investigadores y a que, en la fase final del proceso, se produce la transferencia de los resultados de la investigación a la práctica profesional. Así, los investigadores en el área de investigación básica comunican los resultados de sus investigaciones a otros investigadores con el objeto de promover nuevas investigaciones o de desarrollar innovaciones tecnológicas aplicables al manejo clínico de las enfermedades. Estas innovaciones permiten plantear hipótesis específicas que son testadas mediante diseños de investigación clínica experimental u observacional.1 Finalmente, los resultados de estas últimas investigaciones son diseminados hacia los profesionales de la sanidad de atención sanitaria, para que los apliquen a la práctica profesional en la atención del paciente individual o en el desarrollo de políticas de salud pública.

Este proceso de triple transferencia de conocimiento --entre investigación básica, de básica a clinicoepidemiológica, y de esta última a la práctica profesional-- es crucial para el progreso sanitario y, por ende, social. De este proceso cabe destacar dos características muy importantes: 1) el incremento de las posibilidades de transferencia asociado debido al aumento del número de investigaciones en curso y a la complejidad creciente de las mismas y 2) el hecho de que el acceso de la opinión pública a su contenido es cada vez mayor y en las fases más precoces de la investigación, lo que genera un aumento de las expectativas sobre los beneficios atribuibles a sus resultados potenciales y, por tanto, el desarrollo de un nuevo proceso de transferencia de información hacia el ciudadano. Todo ello ha generado una gran competitividad y publicidad en torno al contenido de las investigaciones, lo que ha supuesto una gran presión para acelerar los procesos de investigación y, a su vez, ha fomentado una transmisión más rápida de los resultados producidos. A lo expuesto se une la tendencia a la espectacularización de la noticia científica por parte de los medios de comunicación de masas y a la inevitable presencia de intereses particulares específicos, no exentos de riesgos sociales, en torno a la presentación de los beneficios potenciales de determinadas investigaciones. El conjunto de actitudes actuales, con respecto a la investigación, que son objeto de valoración ética dispar, incluyen los avances científicos que trascienden los límites legales establecidos por la sociedad, como por ejemplo la clonación humana o la regulación de la propiedad de los productos biológicos, o la transmisión universal de información de credibilidad científica y veracidad no contrastada a los ciudadanos sobre una determinada innovación a través de Internet, como por ejemplo la existencia de nuevos tratamientos que no han estado acreditados y validados en pacientes mediante el método de forma científica.

La universalización de la información en ciencias de la salud es un proceso reciente en el tiempo. Éste se ha producido de forma vertiginosa con la implantación de las nuevas tecnologías de la comunicación, que permiten acceder a los pacientes y ciudadanos desde sus ordenadores a todo tipo de información existente en la red sin ningún tipo de restricciones o de controles de calidad sobre el contenido de la misma. Inicialmente aparece asociado a los procesos de desintermediación que supone la irrupción social de organizaciones sin ánimo de lucro y no gubernamentales que defienden los intereses colectivos de grupos de pacientes. Estas organizaciones, además de realizar actividades de intermediación frente a las instituciones gubernamentales y los grupos profesionales, producen material informativo destinado a los colectivos de pacientes a los que defienden. El objetivo de este material informativo o de autoayuda es el de informar a los pacientes y a sus familiares en un lenguaje que les sea inteligible sobre aquellos temas que pueden ser de su interés respecto a la enfermedad y, de esta forma, favorecer un teórico proceso autónomo y libre de toma de decisiones. La infección por virus de la immunodeficiencia aguda, la esclerosis múltiple, la diabetes, el cáncer y la anorexia son ejemplos de enfermedades que han promovido la creación de entidades o asociaciones de pacientes y familiares, a veces también conocidos como grupos de autoayuda.

La transmisión de la información en los grupos de autoayuda se realiza inicialmente mediante material impreso y, en los últimos años, con la eclosión de Internet aparecen múltiples sitios webs y grupos de discusión electrónicos organizados en torno a enfermedades específicas y que, en muchos casos, exceden a los objetivos de las organizaciones de autoayuda pudiendo representar otros tipos de intereses particulares y a otra clase de organizaciones con ánimo de lucro. La ausencia de un control científico eficaz sobre el contenido de la información que existe en Internet supone uno de los principales riesgos de la denominada sociedad de la información, ya que al no poder determinar la veracidad de la misma se puede tratar de forma maleficiente a los pacientes y promover decisiones inadecuadas basadas en la manipulación de la información o la transmisión tendenciosa de la misma.

La revolución tecnológica producida en los últimos diez años ha generado en ciencias de la salud la oportunidad de acceder a una mayor información sanitaria de forma universal e inmediata desde el lugar deseado. La difusión libre de la información supone un hecho sin precedentes en la historia de la humanidad, al romper las tradicionales barreras de comunicación delimitadas en torno a las revistas técnicas especializadas y los congresos científicos. A ello se une la presencia de una ciudadanía mejor educada y que expresa un mayor interés tanto por las noticias sanitarias como por poder participar en los procesos de toma de decisiones relacionados con la salud y, especialmente, su salud. En este sentido, aparecen cuatro fenómenos o «hechos sociales» relacionados: 1) promoción del derecho a la información (right to know), 2) la democratización de la información, 3) el derecho de los pacientes a expresar sus preferencias y a asumir responsabilidades (consumer empowerment) y 4) una reducción de la tradicional asimetría del conocimiento presente existente en la relación médico/paciente que, en algunas ocasiones, puede llevar al establecimiento de una relación conflictiva entre ambos. A pesar de todos estos fenómenos, la velocidad con la que se está produciendo este cambio social atribuible a la revolución tecnológica de la información puede estar superando la capacidad de asimilación del mismo por parte de la sociedad, así como creando un nuevo sistema de estructuración social basado en la capacidad de estar informado.

De la biblioteca tradicional a la biblioteca digital

Las tradicionales formas de transmisión a gran escala del conocimiento científico están basadas en el papel impreso, bien sea por medio de las revistas científicas, los libros técnicos o las actas de congresos. Desde esta concepción, la biblioteca aparece como el lugar en el que se obtiene, almacena, ordena y clasifica de manera sistemática toda esta información científica, lo que permite facilitar de forma organizada este conocimiento a los investigadores y a los profesionales que lo requieren para su trabajo habitual. En este contexto, el bibliotecario ofrece los servicios de intermediación que regulan los procesos de transferencia de información desde el investigador al usuario pasando por el editor. El trabajo en la biblioteca supone, además de la realización de las tareas antes descritas, la respuesta a demandas concretas de información, mediante la búsqueda guiada de referencias en las bases de datos bibliográficas y la gestión en la obtención de las citas solicitadas y de la documentación especializada. La biblioteconomía como ciencia aporta los criterios que estructuran las bases de datos donde esta información está contenida y los elementos que determinan la organización de la biblioteca que contiene esta información.

La estructura de biblioteca tradicional presenta algunas limitaciones en su función de transmisión de conocimientos en ciencias de la salud.2 Estas limitaciones están relacionadas con la necesidad de un gran espacio físico necesario para depositar el material a almacenar lo costoso que resulta su actualización, dada la ingente producción científica actual, y, sobre todo, lo lejanas que a veces suelen estar físicamente de los centros de formación y de decisión en los que se precisan esta documentación. Los usuarios de las bibliotecas de ciencias de la salud prefieren acceder a disponer de la información que necesitan desde sus lugares de trabajo, para evitar los costes de desplazamiento y de transacción asociados a la búsqueda en la biblioteca.3 Algunas de estas limitaciones referidas al espacio físico necesario para almacenamiento, al coste y a la arquitectura han sido descritas en la literatura.4 Además, los costes de suscripción han aumentado considerablemente debido al incremento constante del número de revistas y al aumento por encima de la inflación de los costes de suscripción individual. Ello es debido a una estrategia editorial que se ve obligada a compensar la pérdida de negocio asociada a la reducción del número de suscripciones, atribuible a la selección prioritaria de títulos por parte de las bibliotecas, y al impacto de las reducciones presupuestarias en la inversión global en documentación. En este sentido, la biblioteca es uno de los servicios que más sufren la reducción presupuestaria en tiempos de escasez de recursos sanitarios.

Lo expuesto antes permite describir la situación paradójica en que viven las bibliotecas en ciencias de la salud que, ante la necesidad de inversión para mantener la competitividad y la calidad del servicio como consecuencia del aumento del número de publicaciones y de la realización de nuevas investigaciones, se enfrentan a reducciones presupuestarias bruscas asociadas al contexto de escasez de recursos para la asistencia sanitaria y, por tanto, de disminución de la inversión a realizar. A esta situación de limitación en la capacidad de atender las necesidades reales sólo se puede responder mediante una estrategia de fusiones o consorcios bibliotecarios, con el objeto de favorecer el desarrollo de economías de escala, el impopular copago de servicios por parte de los usuarios, la especialización monográfica de las bibliotecas y la promoción del sistema de préstamo interbibliotecario y, sobre todo, la introducción y adopción de las nuevas tecnologías digitales. Por otra parte, vale la pena enfatizar que el concepto de biblioteca presencial o tradicional presenta importantes ventajas, destacando, sobre todo, el hecho de haber creado una cultura común y sistemática de gestión y orden de la documentación sanitaria. Además, y ante el retraso en la instauración del libro digital, pueden cumplir una función muy importante mediante el desarrollo de bibliotecas monográficas presenciales, aparte de realizar una misión tradicional de depósito y catalogación de documentos.

Con el objeto de superar las limitaciones asociadas a la biblioteca presencial en los tiempos actuales y ante la ingente información científica que se produce en ciencias de la salud, se desarrolla el concepto de biblioteca digital, que ya ha sido aplicado a otras áreas del conocimiento en nuestro país.5 Este concepto se aprovecha del cambio tecnológico producido en los últimos años en los sistemas de información y comunicación, con la implantación de las redes informáticas e internet, y los soportes y tecnologías multimedia. Una definición inicial de biblioteca digital incluiría el conjunto de recursos electrónicos y técnicas para la creación, búsqueda, y utilización de información.6 La biblioteca digital permite el almacenamiento, acceso y obtención de forma interactiva de documentación manipulable digitalmente en cualquier medio virtualizable. Ello supone poder acceder de forma electrónica a libros, revistas, material de archivos, imágenes, datos y sonidos de forma instantánea e inmediata desde un lugar remoto mediante las tecnologías de la comunicación. Una definición más completa del concepto contempla la vinculación de la noción de biblioteca digital a la idea de gestión estratégica del conocimiento.

La biblioteca digital actúa como catalizadora de cambios culturales específicos. Estos cambios incluyen la sustitución progresiva del material impreso por el electrónico, de una relación presencial con los usuarios a una virtual, y del bibliotecario reactivo al profesional proactivo. Para que se lleve a cabo el primer cambio de forma completa se debe, a su vez, producir una adaptación del usuario al manejo de la documentación científica a través tanto de las tecnologías de la información y de la comunicación, como de la implementación de actividades de formación específica. Este cambio vendrá facilitado por la incorporación de nuevas generaciones de usuarios, más acostumbrados al manejo de estas tecnologías, y por el desarrollo de las ventajas competitivas asociadas a la mejora en las condiciones de provisión y utilización de los servicios digitales en comparación con el de la biblioteca convencional. Finalmente, la biblioteca digital introduce un cambio singular en el papel y las funciones del profesional de la documentación al convertirlo en un gestor del conocimiento (knowledge broker o manager). Ello supone pasar de ejercer un papel reactivo a la demanda de información a adoptar uno más proactivo, que incluye las funciones de captador, facilitador, planificador, proveedor, editor, integrador y difusor de conocimiento científico.

El nuevo concepto de biblioteca digital de ciencias de la salud la convierte en el centro del proceso de decisiones, al facilitar la información inicial que permite decidir y difundir el resultado final de tales decisiones. Ello supone situar la biblioteca digital como el epicentro de la gestión del conocimiento. Una accesibilidad más rápida a la información deseada, una mayor adaptabilidad de la documentación a las necesidades específicas de los usuarios, un menor coste de acceso, gestión y obtención de la información; la posibilidad de acceder desde ubicaciones remotas, la capacidad de actualización inmediata del conocimiento científico y una mayor calidad de servicio tendrían que ser las ventajas proporcionadas por los centros de gestión del conocimiento. Todas estas ventajas pueden ser utilizadas para crear unidades de negocio, mediante el desarrollo del concepto de bibliotecas electrónicas monográficas, que permitan almacenar y modificar información sobre temas concretos orientados a satisfacer las necesidades de conocimiento de colectivos de usuarios específicos. Así, sociedades científicas, especialistas médicos, asociaciones de consumidores, profesionales de la administración sanitaria y grupos de autoayuda, entre otros, pueden beneficiarse de esta nueva aproximación, que permite el acceso inmediato a información actualizada que ha sido preparada de manera específica para responder a necesidades temáticas bien definidas.7

Que la biblioteca digital pueda alcanzar sus objetivos depende, además de que se produzcan los cambios antes mencionados, de que el concepto encuentre los interlocutores institucionales y financieros capaces de entender la magnitud y el impacto asociados a las ventajas competitivas y de progreso de un proyecto de estas características. Un proyecto de biblioteca digital supone la democratización del conocimiento científico, al permitir el acceso universal y remoto de los usuarios a su contenido. Ello implica el ejercicio de un proceso autónomo, libre e informado de toma de decisiones por parte de los usuarios, así como poder fomentar una deliberación y resolución de los conflictos morales que vienen asociados a los intereses de los diferentes agentes de decisión. El acceso remoto permite la mejora del proceso de decisiones en aquellas áreas geográficas alejadas de los centros de información, como son el mundo rural o el denominado Tercer Mundo. Para ello se deben implementar políticas de corrección de desigualdades en dotación tecnológica y formación en zonas en las que los recursos son escasos. La biblioteca digital también permite promocionar mecanismos de control de la calidad del contenido de la información depositada en la misma con el propósito de disminuir el riesgo de manipulación tendenciosa del conocimiento. Su magnitud financiera se asocia con el ahorro atribuible a la mejora de la calidad asistencial, secundaria a la disponibilidad en los procesos de decisiones de una mejor información científica y al desarrollo de economías de escala. También debe valorarse la reducción de los costes de transacción y obtención de información que se produce al poder acceder de forma inmediata desde el puesto de trabajo o el domicilio. Adicionalmente, el concepto de biblioteca digital debería abrir nuevas posibilidades comerciales mediante la promoción de estrategias de márqueting y de captación de recursos propios vinculadas a la diseminación de documentación

A pesar de los teóricos beneficios y las amplias oportunidades de progreso que ofrece la biblioteca digital, se deben también valorar las incertidumbres actuales y los posibles riesgos asociados a un desarrollo inadecuado. Así, y utilizando palabras del director de la Biblioteca Nacional de Portugal, las bibliotecas digitales se hayan en «la fase más dura» del desarrollo del proyecto debido a que la tecnología aún no está bien definida y consolidada.8 En esta fase de transición tecnológica se asume el riesgo de invertir en una tecnología cara y que pueda quedar obsoleta en muy pocos años. Además, la capacidad de provisión a gran escala de servicios de documentación a partir de un único centro de provisión es tan grande que las editoriales tienden a constituir oligopolios de proveedores. Éstos, con el propósito de rentabilizar la inversión realizada, por un lado, y de disminuir la pérdida de ingresos ocasionada por la brusca disminución de las contrataciones de revistas impresas en papel, por el otro, se ven obligados a poner unos precios de contratación muy elevados. Esta tendencia a un precio elevado intenta también compensar las dificultades de estimación del número de usuarios reales del servicio y los riesgos de un fracaso precoz en las inversiones en innovación y desarrollo realizadas.

La situación de inmadurez tecnológica y de precios elevados obliga a las bibliotecas a establecer consorcios que constituyan monopsonios de compra a nivel local, con el objeto de repartir los costes de la reconversión tecnológica y forzar una negociación de precios a la baja con los proveedores. Esta situación de pocos proveedores y pocos compradores o comprador único se puede quebrar con la aparición de nuevas revistas electrónicas que se escapen del control de las editoriales convencionales y que alcancen una mayor popularidad al garantizar un mayor número de usuarios y un proceso más rápido de selección y difusión de artículos. El éxito o no de este fenómeno, que ya está ocurriendo en el campo de la física y la biología,9 determinará la supervivencia de algunas de las revistas existentes en la actualidad y la dinámica del proceso de publicación y edición de investigaciones. Asimismo, la universalización del servicio irá vinculada a la implantación de forma estable en el tiempo de una tecnología que debería ser asumible económicamente, ofrecer un servicio de calidad y promover los cambios culturales antes mencionados.

La gestión del conocimiento

Las posibilidades de una biblioteca digital se integran de lleno en el concepto de centros de gestión del conocimiento. Las fases de este proceso se describen en la figura 1. Éstas intentan responder a las necesidades peculiares de conocimiento en ciencias de la salud. Así, se ha estimado que existen en el mundo un total de 80 000 revistas, de las que 25 000 estarían relacionadas con las ciencias de la salud. Ello supone, sólo en la base de datos bibliográficas más popular (MEDLINE), un total de 3900 revistas indizadas con un total de 10 millones de referencias.10 Las consecuencias de disponer de tanta información significan que un médico de atención primaria para estar actualizado en su especialidad necesita leer 17 artículos científicos por día.11 Esta situación de exceso de información es común a otras especialidades médicas, lo que promueve la aparición de la figura del gestor del conocimiento en sanidad. Además, el hecho de que mucha de la investigación publicada esté orientada a temas concretos, que gran parte de la misma sea de baja calidad12 y que quedan muchas lagunas e incertidumbres pendientes de investigación aún fomenta más la necesidad de gestionar el conocimiento existente e identificar prioridades en áreas científicas específicas. Por otro lado, una búsqueda realizada en Internet en el año 1995 produjo casi 4 millones de documentos de libre acceso relacionados con la salud y un total de 107 sitios web monográficos.13 Ello obliga a acercar la función de la gestión del conocimiento al consumidor de los servicios sanitarios con el objeto de evitar el riesgo de información fraudulenta y parcial.

Los centros de gestión del conocimiento tienen la misión de desarrollar parcial o totalmente las fases expuestas en la figura 1, tanto almacenando la producción científica realizada como clasificándola según temas y criterios de calidad.14 Ello permite su síntesis y diseminación mediante productos específicos, como las guías de práctica clínica.15 Estos centros de gestión del conocimiento representan comunidades de usuarios organizados con el objetivo de responder a sus necesidades de información. De esta forma, la tecnología permite, en el contexto de una biblioteca digital, desarrollar un producto integral que vincula la necesidad de información, la búsqueda de la misma, el texto completo de los artículos y los trabajos de síntesis del conocimiento científico.

Las diferentes estrategias de gestión del conocimiento deberían, por un lado, aprovechar todas las oportunidades que ofrece Internet para mejorar la calidad de la atención sanitaria y, por el otro, disminuir los riesgos asociados a una utilización indebida de las tecnologías de la comunicación. La primera de estas oportunidades ofrecida por las tecnologías digitales está relacionada con el aprendizaje interactivo a distancia, tanto de los profesionales sanitarios como de los pacientes. Así, los profesionales pueden cursar estudios de formación continuada, participar en conferencias y congresos virtuales y disponer de casos clínicos orientados a la resolución tutorizada de problemas específicos. Un segundo grupo de posibilidades está relacionado con el ejercicio de la práctica profesional. En el mismo se incluirían la práctica a distancia o telemedicina, la consulta médica por correo electrónico, la introducción de sistemas guiados de apoyo a la toma de decisiones y la digitalización de la historia clínica vinculada a la biblioteca digital, para la obtención de evidencia científica aplicada al caso específico y a los sistemas de pago por complejidad o consumo de recursos. Además, tanto los profesionales como los pacientes pueden participar en listas abiertas de discusión electrónica sobre temas específicos.16 La tecnología mediática digital también incluye sitios web informativos especializados, vídeos y televisión por Internet. Finalmente, desde la Administración pública también se deberían utilizar estas tecnologías para proporcionar información sobre estadísticas vitales, tendencias en la distribución de las enfermedades, vigilancia epidemiológica, riesgos medioambientales y consejo profesional en situaciones de crisis, como pueden ser las pautas de actuación profesional y de derivación ante una situación de colapso estacional de los servicios de urgencias hospitalarias.

Además de las ventajas potenciales asociadas a la introducción y adopción de las tecnologías digitales, también se deben anticipar los posibles riesgos atribuibles a la difusión incontrolada, e incontrolable, de la información. El mayor de estos riesgos está asociado con la calidad y veracidad de la información contenida en la red. La ausencia de filtros de control científico permite el acceso universal a información de calidad muy dispar, que puede ir desde guías de práctica clínica basadas en la evidencia científica a opiniones originadas en intereses particulares. Esta situación de ausencia de control puede generar falsas expectativas en los usuarios en torno a descripciones inexactas sobre el curso natural de determinadas enfermedades o las ventajas no demostradas de determinados tratamientos. Todo ello puede suponer un aumento de la presión por parte de los usuarios sobre los profesionales para que justifiquen las decisiones clínicas que toman, lo que, al final, puede conducir a un incremento de las demandas judiciales más por insatisfacción que por mala praxis. El hecho de que en Internet no se puedan discernir los conflictos de interés sobre su contenido justifica la necesidad de desarrollar centros de gestión del conocimiento que acrediten la veracidad científica, el origen y la calidad de la documentación contenida en el espacio virtual.

Un proyecto que intenta aprovechar las ventajas que se puedan obtener de los nuevos avances tecnológicos dentro de la denominada sociedad de la información y el aprendizaje es el de la Fundación Biblioteca Josep Laporte. Se trata de un proyecto de gestión del conocimiento auspiciado por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que incluye una biblioteca presencial, una biblioteca digital y centros monográficos de documentación. El proyecto se encuentra en la fase de constitución de su patronato que intenta promover las sinergias y ventajas de la colaboración institucional y que incluye, en el momento de redactar este artículo, a la UAB y la Universidad de Barcelona, las sociedades científicas afiliadas a la Academia de Ciencias Médicas de Cataluña y Baleares, hospitales como los de Sant Pau, Vall d’Hebron, Parc Taulí y Germans Trias i Pujol; clínicas como Dexeus y Puigvert, los colegios profesionales y la Administración sanitaria pública municipal del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria y autonómica del Instituto Catalán de la Salud. La misión de la Fundación es la de proporcionar y transferir la información y el conocimiento necesario para promover un proceso de toma de decisiones sanitarias racional y de calidad, basado en la evidencia científica por parte de los profesionales y los ciudadanos. Para ello se promueve la captación, producción, evaluación, síntesis, integración y diseminación del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida. En su organización se plantea la creación progresiva de centros de documentación específicos orientados a profesionales y a usuarios. Con este último planteamiento se pretende favorecer la incorporación de los pacientes informados en el proceso de toma de decisiones sanitarias. Un proyecto de características similares se está desarrollando en Gran Bretaña, promovido por el servicio nacional de salud británico, el National Health Service.

¿Hacia una sanidad digital?

No cabe ninguna duda de que las nuevas tecnologías de la información y la comunicación van a desempeñar un papel esencial en los procesos de toma de decisiones sanitarias de los profesionales y de los ciudadanos. En este sentido, el movimiento de los consumidores promueve una mayor incorporación de los usuarios en la búsqueda de información y en el ejercicio de su capacidad de autodeterminación. Además, tal como ya se ha mencionado, estas tecnologías ofrecen grandes ventajas para el aprendizaje, así como una nueva definición de las bases contractuales de la relación médico/paciente y una posibilidad de mejora de la calidad asistencial. Estas oportunidades tecnológicas de mejora, no exentas de los riesgos ya comentados, asociados a un exceso de información, obligan a seleccionar aquellas estrategias más eficaces y eficientes de gestión del conocimiento. En una sociedad de mayor orientación intelectual resulta necesaria la incorporación del gestor del conocimiento, con el propósito de seleccionar la información adecuada que, adaptada a la capacidad de comprensión del receptor, responda a sus preguntas e incertidumbres. Los centros de gestión del conocimiento, mediante el desarrollo de las bibliotecas digitales, podrían ser el lugar apropiado para cumplir el objetivo de proporcionar una información veraz y de calidad adaptada a las necesidades de los usuarios.

A pesar de las posibilidades ofrecidas por la sociedad digital, es difícil prever cómo afectará la revolución tecnológica a la organización, compra, provisión y utilización de los servicios sanitarios. Tampoco se puede anticipar cómo afectarán estas tecnologías a la tendencia al autocuidado de los pacientes, a la confidencialidad y privacidad de la información, a la desigualdad en el acceso a la documentación, creando una nueva estructuración de clases sociales en función de dicho privilegio; a la relación entre médicos y pacientes, y al futuro de las publicaciones médicas. En todo caso, todos estos cambios dependerán del grado de aceptación y utilización de estas tecnologías por parte de profesionales y usuarios. La culminación de todo ello supondrá el paso definitivo de la galaxia Guttenberg a la galaxia digital, del espacio físico al virtual y del papel a la pantalla.

Agradecimientos

A Joan Ramon Gómez Escofet, jefe del Servicio de Bibliotecas de la UAB a Pablo Lázaro, de la Unidad de Investigación en Servicios Sanitarios del Instituto Carlos III, y a Teresa Mas, de la Biblioteca del Hospital de Sant Pau, por el material aportado para la realización de este artículo. A Antoni Parada de la Agencia de Evaluación de Tecnología Médica por la información proporcionada y por sus comentarios a una versión preliminar de este trabajo. A Helena Garrigos por su colaboración en la edición del documento.

 

Notas

1 Para una revisión de las diferentes fases de la investigación en ciencias de la salud, véase A.J. Jovell: «¡Que investiguen ellos! Políticas de investigación en ciencias de la salud», Revista GAPP 1999 (en prensa).

2 Para un análisis de la situación de las bibliotecas españolas en ciencias de la salud, véase Grupo de Investigación en Bibliotecas de la Salud: Las bibliotecas de ciencias de la salud en España: situación actual y propuesta de futuro, Madrid, Instituto de Salud Carlos III, 1998.

3 Curtis, K.L., Weller A.C., Hurd J.M.: «Information-seeking behavior of health sciences faculty: the impact of new information technologies», Bull Med Libr Assoc 1997; 85: 402-410.

4 Ludwig L.T. (editor): «Building the information frontier: new libraries», Bull Med Lib Assoc 1995; 83: 305-355.

5 A través del web de la Universidad Autónoma de Barcelona (http://www.uab.es) se puede acceder a la Biblioteca Digital de Cataluña dependiente del Consorcio Interuniversitario de Bibliotecas de Cataluña (http://www.cbuc.es www.cbuc.es) y al proyecto Decomet de la UAB en el área de economía. Mediante el web del National Halth Service británico (http://www.nelh.nhs.uk) se puede acceder al borrador del proyecto británico de biblioteca digital en ciencias de la salud.

6 Borgman C.: Social aspects of digital libraries, UCLA University, 1996.

7 Schatz B.R.: «Information retrieval in digital libraries: bringing search to the net», Science 1997; 275: 327-334.

8 Entrevista en «Notícies de Cap de Setmana de TV3», Televisió de Catalunya, 4 de abril de 1999.

9 Butler D.: «The writing is on the web for science journals in print», Nature 1999; 397: 195-200.

10 Parada A.: «Documentación, información y comunicación. Un estado de la cuestión», El profesional de la información 1999, 8: 4-12.

11 Davidoff F., Haynes B., Sackett D., Smith R.: «Evidence-based medicine. A new journal to help doctors to identify the information they need», BMJ 1995; 310: 1085-1086.

12 Altman D.G.: «The scandal of poor medical research», BMJ 1994; 283-284.

13 Sonnenberg F.A.: «Health information on the internet», Arch Intern Med 1997; 157: 151-152.

14 Jovell A.J., Navarro-Rubio M.D.: «Evaluación de la evidencia científica», Med Clin (Bar) 1995.

15 Jovell A.J., Navarro-Rubio M.D.: Guías de práctica clínica, FMC, 1995.

16 En Gran Bretaña hay un número importante de listas de discusión en http://www. mailbase.ac.uk.

17 Entwistle V.A., Sheldon T., Sowden A., Watt I.S.: «Evidence-informed patient choice», Int J Technol Ass Health Care 1998; 14: 212-225.

18 Bastian H.: «Speaking up for ourselves», Int J Technol Ass Health Care 1998; 14: 3-23.

 

 

Albert J. Jovell

Licenciado en medicina y cirugía por la Universidad de Barcelona (UB), licenciado en ciencias políticas y sociología por la UAB, doctor en sociología por la UB, y Master of Public Health in Epidemiology (MPH), Master of Science in Health Policy and Management (MSc), y Doctor in Public Health (DPH) por la Universidad de Harvard (Estados Unidos). Este último título ha sido convalidado al de doctor en medicina por el Ministerio de Educación y Ciencia de España. Desde el 1 de marzo de 1999 es director general de la Fundación Biblioteca Josep Laporte de la UAB. Con anterioridad fue el responsable del Área de Investigación y Formación de la Agencia de Evaluación de Tecnología Médica (AATM), empresa pública perteneciente al Servicio Catalán de la Salud del Departamento de Sanidad de la Generalitat de Catalunya (1993-1999). Es el coordinador del Programa de Máster y Diploma en Evaluación y Gestión en Servicios Sanitarios organizado por la AATM y la UAB. Anteriormente, trabajó en el Technology Assessment Group de la Universidad de Harvard y en la División Médica de los Laboratorios Almirall. Además, ha sido director de más de 50 cursos en evaluación, ética, economía de la salud, medicina basada en la evidencia, gestión sanitaria y salud pública, habiendo impartido clases y conferencias en diferentes instituciones y programas docentes a nivel nacional e internacional.

fundacio.josep.laporte@uab.es

 

 

 

Tabla 1. Nuevos escenarios sociosanitarios

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1. Desarrollo tecnológico de complejidad creciente

2. Cambios en la estructura demográfica

3. Aparición de nuevas enfermedades

4. Aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas

5. Globalización de la información sanitaria

6. Desarrollo de las nuevas tecnologías de la comunicación

7. Caracterización de la salud como un derecho de la ciudadanía y un bien de la sociedad

8. Universalidad de las prestaciones sanitarias

9. Adopción de un concepto amplio de salud pública

10. Descentralización de los centros de decisión

11. Instauración de una cultura del consumidor y del autocuidado

12. Concepción de la salud como un asunto de responsabilidad colectiva e individual

13. Ruptura de la asimetría de información entre profesionales y pacientes

  1. Globalización de la economía

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Adaptada de Jovell A.J.: «Avanzando hacia una sanidad mejor: decisiones fundamentadas en la evidencia científica», Anales del Sistema Sanitario de Navarra 1997; 20: 145-154.

 

Figura 1. Ciclo del conocimiento científico