¿Qué papel han de asumir las comisiones de bioética a propósito de las consecuencias sociales derivadas del progreso médico? «Desde el punto de vista del derecho cabe pactar el derecho a la libertad. La libertad por un lado de los investigadores, como derecho humano fundamental; si bien la investigación se ha de limitar en tanto y cuanto afecte a los derechos humanos de las personas», apuntó Josep L. Lafarga, vicepresidente de la Comisión Asesora de Bioética. Esta aportación se completó con la intervención del doctor Pablo Hernando, presidente del Comité de Ética Asistencial de la Corporación Sanitaria Parc Taulí, al afirmar que «la relación entre ética y progreso médico ha sido abordada en la Comisión Asesora de Bioética fundamentalmente en dos aspectos. El primero de ellos es el referente al consentimiento informado. En el año 1997 se dedicaron importantes esfuerzos para la realización de esta guía. El derecho al consentimiento informado no es sólo un derecho humano fundamental, sino que está incluido dentro de los derechos morales y su plasmación legal es imprescindible, pero no suficiente. Así se ha impulsado la filosofía de aplicarlo en todos los centros sanitarios, no tanto como una forma de salvaguarda de las responsabilidades médico-sanitarias ante posibles reclamaciones de los enfermos, sino sobre todo como punta de lanza, una manera diferente de enfocar y entender el concepto asistencial». En el ámbito de esta relación se encuentra el derecho de los pacientes a la libertad de conciencia, a la vida, a la integridad física. En un segundo lugar, apuntó a la clonación de los seres humanos como uno de los ejemplos más representativos entre la libertad científica y el derecho de las personas.

Los derechos humanos y la investigación en ciencias de la vida fue el tema central de la ponencia de Bertrand Mathieu, abogado especializado en bioética y profesor de la Universidad de París I-Panthéon-Sorbonne. «Los científicos han otorgado confianza a los comités de bioética en los cuales se prepara el derecho. No obstante, estos comités como el de la UNESCO, el de la Unión Europea o de otro tipo como el Comité Director del Consejo de Europa, constituyen una interfase entre la legitimidad científica y la legitimidad política. Pero la legitimidad de la ciencia se basa en caracteres que le son propios y que se deben a la calidad de la investigación.» En su conferencia, reproducida en las páginas de este especial de Quark sobre «Ética y progreso médico», remarcó la libertad de investigación en los países anglosajones, considerada como un principio fundamental que justificaría una autonomía total de la ciencia en el seno de la sociedad.

Fernando Savater, catedrático de Ética en la Universidad Complutense de Madrid, estableció la diferencia entre la mirada ética y la mirada legal. Matizó el concepto inmoral como aquello que viola la integridad humana, las capacidades físicas y sociales del ser humano. La ética en su opinión siempre se aplica sobre todo lo que se hace.

Richard Braun, director de la Fundación Gen Suisse y consultor de comunicación sobre biotecnología, se centró en las «Lecciones del referéndum suizo sobre el progreso de la ciencia», publicado también en este número. «La experiencia suiza demuestra que con tiempo, dinero e ideas, los asuntos complicados de índole social planteados por las nuevas tecnologías pueden atraer la atención del público.»

¿Qué papel ejercen los medios de comunicación? ¿Cumplen su objetivo de interés público? Es indudable que la formación y educación médica de la población se hace mayoritariamente a través de los medios de comunicación. Y éstos crean, en muchas ocasiones, expectativas exageradas entre el público, ya que se dan a conocer avances científicos de forma espectacular, pero que no se corresponden con la aplicación a corto o medio plazo. La responsabilidad que tienen los medios de comunicación, y que éstos no han asumido, es situar en perspectiva la información científica y médica, así como ofrecer herramientas de valoración al público general. En la transmisión de los mensajes científicos a la sociedad, los medios de comunicación deben cumplir pautas de rigor y prudencia.