Derechos fundamentales y ciencia biomédica
Los datos de una toma de conciencia universal
Fundamental rights and biomedical science
Bertrand Mathieu
Tres son los principios fundamentales que ordenan el derecho en bioética: dignidad, libertad y responsabilidad. Además de los principios individuales, en el ámbito de la ética relacionada con las ciencias de la salud y la vida, deben considerarse al menos otros dos principios fundamentales, el de la solidaridad y el de la repartición, los cuales se enmarcan dentro de la concepción colectiva de los derechos fundamentales, con especial atención hacia los grupos desfavorecidos. El autor ofrece en este artículo una profunda reflexión sobre el papel de la bioética en el control y regulación de las actividades biomédicas, especialmente de aquellas relacionadas con el genoma humano, las biotecnologías, la clonación y la investigación sobre el embrión.
There are three fundamental principles that determine the right in bioethics: dignity, freedom and responsibility. Apart from the individual principles, in the field of ethics related to health and life science, we should also consider at least two other fundamental principles, solidarity and distribution; which are found in the collective concept of fundamental rights, with special attention towards underprivileged groups. The author offers in this article a deep reflection of the role of bioethics in the control and regulation of the biomedical activities, especially in the activities related to human genome, biotechnology, cloning and embryo research.
El prodigioso desarrollo de las ciencias biomédicas y, en general, de las biotecnologías, está a punto de revolucionar la vida íntima y social de los individuos. Es lo que ocurre, por ejemplo, en la relación médico/paciente, la estructura familiar, la alimentación, la agricultura, las relaciones en el mundo laboral, etc. Por otra parte, esta evolución científica induce nuevas preguntas en términos de derechos fundamentales. Las relaciones entre la ciencia, la medicina y el derecho se ven transformadas necesariamente por esta evolución. Si el progreso científico impone una adaptación, véase una mutación del derecho, el derecho está destinado a canalizar la actividad biomédica, en nombre de las elecciones de sociedad que encarna.
Primeramente, trataré sobre las relaciones entre los derechos fundamentales y la ciencia biomédica, antes de considerar más particularmente el papel, el significado y el alcance de la primera intervención normativa universal en la materia, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano, adoptada el pasado mes de diciembre por la Asamblea General de Naciones Unidas.
Las posturas de la actividad biomédica en términos de derechos fundamentales
Las tentativas para hacer de la bioética una disciplina científica autónoma, que se manifiesta especialmente por el reconocimiento de «bioéticos», la propia estructura de los comités de ética erigidos como modelos de una nueva democracia del saber científico y el carácter prometeo y englobador de la ciencia biomédica, conducen a crear la figura de un «orden biomédico» que obedecería a su propia lógica y a sus propias reglas. De hecho, algunas veces la argumentación de la ciencia puede enmascarar estrategias e intereses industriales y comerciales importantes.
La idea según la cual el derecho, portador de valores de una sociedad, podría imponerse en este contexto es ampliamente ilusoria.
Sin embargo, todo sistema, todo orden, necesita estar regulado. Si no se replica esta afirmación cabe destacar que la tentación de ir a buscar las reglas aplicables en otros sistemas, en otras legitimidades que no la del derecho es fuerte.
Respecto a los retos económicos de la materia, el fenómeno de mundialización hace de los Estados unos socios secundarios cuya potencia no podría rivalizar con la de ciertas firmas. Los obstáculos jurídicos establecidos por el derecho estatal son limitados. De este combate desigual, los Estados más apremiantes sólo pueden salir debilitados. Las leyes son, de este modo, las de la economía.
Respecto a las apuestas científicas, las normas de la bioética son esencialmente normas deontológicas o éticas, producidas por las organizaciones representativas de los científicos y de los médicos. El «derecho» de la bioética ha sido elaborado, en un principio, sobre la base de reglas deontológicas que los mismos médicos se han impuesto. No obstante, rápidamente estas reglas deontológicas se han revelado inadaptadas, a partir del momento en que la medicina ha desbordado su papel de terapia individual para inscribirse en una actividad técnica ligada a la investigación y a la terapia de la especie. Las grandes declaraciones de ONG (Declaración de la Asociación Médica Mundial y Declaración de Manila del CIOMS) están incontestablemente en el origen del derecho de la bioética. Primero sustituyendo al derecho, han inspirado después el contenido de normas jurídicas.
Los científicos han otorgado confianza a los comités de bioética, en los cuales se prepara el derecho. No obstante, estos comités, como el de la UNESCO, el de la Unión Europea o de otro tipo, como el Comité Director del Consejo de Europa, constituyen una interfase entre la legitimidad científica y la legitimidad política. Establecidos por organizaciones intergubernamentales que definen sus papeles, estos organismos tienen por misión la de preparar el derecho del mañana para responder a los desafíos de la ciencia. El pluralismo y la pluridisciplinariedad que los caracteriza representan una voluntad de escapar a la pura lógica científica. Sin embargo, la existencia y el papel de estos comités demuestran que la legitimidad del derecho está mediatizada por el debate con los científicos. El derecho se construye no sólo a la vista de sus descubrimientos, sino también por las apuestas que conllevan.
Estas normas deontológicas o éticas mantienen una relación particular con el derecho. Por un lado, pretenden integrarse en el proceso de construcción del derecho, pero, por otro, le hacen la competencia formando un sistema normativo parcialmente autónomo que posee sus propias regulaciones, destacando lo que se ha llamado el soft law. La decisión de la Comisión Europea de someter a su Comité de Ética a una enmienda del Parlamento con vistas a prohibir toda financiación, por parte de la Unión Europea, de investigaciones sobre el embrión, ilustra esta competencia entre la legitimidad democrática y la legitimidad del experto. No obstante, cabe destacar que a partir de estas legitimidades competentes se construye un corpus de principios fundamentales relativamente homogéneo y coherente.
El sistema de derechos fundamentales como horizonte y como marco de la bioética
La legitimidad de la ciencia se basa en caracteres que le son propios y que se deben a la calidad de la investigación. La libertad de la investigación está considerada algunas veces, y especialmente en los países anglosajones, como un principio tan fundamental que justificaría una autonomía total de la ciencia en el seno de la sociedad, y una organización de prácticas sociales fundadas sobre los datos de la ciencia. Si los caminos del conocimiento deben quedar libres, si la validez de una teoría científica pertenece al juicio de pares, la sociedad es libre de determinar su presente y su futuro respecto a los progresos de la ciencia. Iluminados por la ciencia, los individuos y las sociedades deben ser los responsables de su destino. La legitimidad del derecho reposa principalmente sobre su vocación de traducir y hacer respetar un sistema de valor alrededor del cual se ha construido una sociedad humana. La ciencia es muda sobre el sentido del ser humano.
Habiendo dicho esto, el derecho debe apartarse de dos perversas tentaciones. La primera consistiría en ignorar los datos técnicos y sociales engendrados por la ciencia y en mantener contra viento y marea la pureza de reglas inadaptadas. La segunda conduce al legislador a limitarse a transcribir los avances científicos en reglas jurídicas renovadas y adaptadas sin cesar.
Tanto con respecto al derecho interno como al internacional, el derecho de la bioética traduce de manera privilegiada la emergencia de un nuevo sistema jurídico basado principalmente en los derechos fundamentales. No sólo la importancia otorgada a estos derechos fundamentales, sino también la multiplicidad e interacción de normas jurídicas o ajurídicas utilizadas en bioética, son testimonio de esta constitución de un orden donde la fuente formal de la norma cuenta en definitiva menos que la sustancialidad del derecho.
La mundialización de las fuerzas económicas y de las actividades científicas exige la determinación de un sistema de valor mínimo de igualdad. Si estos principios son susceptibles de constituir los derechos subjetivos, son de otra naturaleza. No son solamente principios matriciales al engendrar otros derechos, sino también «principios esenciales» o «principios consustanciales». Están ligados a la naturaleza misma del ser humano. Son atributos del ser humano, determinados por pertenecer a la humanidad. Las cuestiones biomédicas que tocan a la esencia misma del hombre afectan a principios que forman el armazón del sistema de protección del ser humano. Estos principios están ligados a la dignidad del hombre, suponiendo su libertad y la igual condición de los miembros de la humanidad. No obstante, los principios de dignidad y libertad tienen una cierta autonomía y son susceptibles de afrontarse cuando la libertad del individuo amenaza los intereses de otro individuo o los de la especie humana. Esto explica el carácter inderogable del principio de dignidad, mientras que el principio de libertad es relativo en su aplicación. De esta relatividad nace el principio de responsabilidad como sanción al atentado contra la libertad y a los derechos de otro. Este principio de responsabilidad que condiciona las relaciones entre individuos es insuficiente para asegurar la protección de la dignidad del hombre. En efecto, ciertos ataques a la dignidad humana, sea por un acto de voluntad autónomo desprovisto de consecuencias para otro (la venta de uno de sus órganos, por ejemplo), sea por el perjuicio a un derecho o a un interés por el que nadie asegura la defensa (que puede resultar por ejemplo de la violación del debido respeto a los muertos), sea por el daño consentido a la dignidad de otra persona (utilización pública de una persona en función de características físicas o mentales consideradas como monstruosas), no pueden ser sancionadas y reparadas por la responsabilidad civil. Esta situación justifica la intervención de reglas protectoras sancionadas penalmente.
Estos tres principios, dignidad, libertad y responsabilidad, ordenan el derecho de la bioética.
Sin embargo no hay que olvidar que junto a la visión individualista de los derechos fundamentales, existe igualmente una concepción más colectiva de los derechos fundamentales orientada hacia los grupos desfavorecidos. En el marco internacional, los países ricos son los deudores de estos derechos cuyos acreedores son los países desfavorecidos. Se trata de derechos a la solidaridad o a la repartición. Haciéndoles alusión en la Declaración Universal de 1948, estos derechos son proclamados más claramente por la Declaración sobre el Desarrollo, adoptada por la Asamblea General de Naciones Unidas en 1986. Significan que los países y las poblaciones del conjunto del planeta tienen un derecho a beneficiarse de recaídas positivas de los avances de la ciencia. En este sentido el derecho a beneficiarse del progreso científico y de sus aplicaciones es un elemento esencial del Pacto de 1966 sobre los derechos económicos, sociales y culturales.
Si esta referencia a los derechos fundamentales es un paso obligado de todo discurso y de todo texto normativo sobre la bioética, el sistema presenta no obstante un cierto número de vacíos. El alcance de los derechos fundamentales se debilita por dos características, los términos utilizados son polisémicos y la afirmación de principios, relativamente inmutable, es corregida por el desarrollo exponencial de derogaciones que se aportan. Por un lado, el alcance de ciertos principios es particularmente confuso. El principio de dignidad sirve, por ejemplo, para justificar el respeto de la vida humana hasta que se termina, pero también el derecho a la eutanasia en nombre del derecho a la calidad de vida. Por otra parte, el margen de maniobra del legislador es amplio respecto a los principios considerados. Así, el legislador tiene la posibilidad de descalificar un ser humano y de hacerle escapar al campo de protección de los derechos fundamentales. Asimismo, el sistema de los derechos fundamentales corre el riesgo de cansarse en el reconocimiento de los múltiples y contradictorios derechos surgidos de la reivindicación de necesidades o de deseos individuales. Mientras que los derechos del niño se afirman cada vez más ampliamente, el niño podría convertirse en el puro producto del deseo de los adultos gracias al campo de las técnicas de procreación asistida, de la extensión de las prácticas de diagnóstico prenatal y de la práctica probable de la clonación reproductiva. Más grave, los textos más recientemente consagrados al derecho de la bioética atestiguan el abandono progresivo de un principio esencial y primordial, el del derecho al respeto de la vida. Esta evacuación de un principio fundamental opera con el fin de que no se evite el debate sobre el destino que la sociedad reserva al embrión. En efecto, la ausencia de consenso existente sobre esta cuestión hace que los textos internacionales no aborden directa y claramente esta cuestión. No obstante, la ausencia de consenso conduce a no proteger el derecho y la solución destacada es la menos favorable a la protección del embrión.
Las apuestas de algunas prácticas biomédicas en términos de derechos fundamentales
El examen de las apuestas de los progresos biomédicos en términos de derechos fundamentales se puede ilustrar rápidamente mediante la reflexión sobre algunas cuestiones:
La libertad de la investigación sobre el embrión
La libertad de la investigación es una libertad polimórfica cuyo reconocimiento formal explícito no es indispensable, pues es consustancial a otras libertades fundamentales.
La libertad de la investigación es primero el derecho al conocimiento, como actividad intelectual, pero también el derecho a experimentar. En efecto, la experimentación es muchas veces un ejercicio necesario en la actividad de la investigación. Su libre realización debe ser, pues, considerada como una condición necesaria a la libertad de la ciencia. Sería entonces posible considerar que este derecho a la experimentación concierne a los medios y técnicas empleados por el investigador para efectuar su trabajo.
Si bien la libertad de la investigación puede gozar de un tratamiento privilegiado en el seno de los derechos fundamentales, por el hecho de la particular importancia que le preste un texto constitucional o internacional, o bien un juez, no debe olvidarse que ésta obedece siempre al régimen general aplicable a los derechos fundamentales. Así pues, no tiene carácter absoluto y debe ser conciliada con otros derechos y libertades de mismo nivel.
Hoy día, esta cuestión surge con fuerza respecto a la investigación sobre el embrión. El principio susceptible de limitar la libertad de la investigación es el de la dignidad humana. Así, la ley española 42/88 sobre la donación y utilización de embriones y fetos humanos garantiza la libertad científica y de la investigación, enmarcándola en valores reconocidos por la Constitución como la protección del cuerpo y de la vida, la capacidad de decisión de la persona afectada y la dignidad humana. De hecho, la evolución del derecho tiende a separar ciertos embriones del campo de protección del principio de dignidad con el fin de poder hacer de ellos objetos de investigación, de instrumentalizarlos. En lo que concierne a los embriones, la mayor distinción respecto a la libertad de la investigación parece ser la que separa los embriones que son objeto de un proyecto parental y los que no tienen tal proyección.
El Grupo Europeo de Ética de las Ciencias y de las Nuevas Tecnologías, junto a la Comisión Europea presentó en noviembre de 1998 un documento concerniente a la investigación sobre embriones humanos. La cuestión formulada por esta institución apuntaba hacia una enmienda del Parlamento Europeo que apuntara hacia la exclusión de toda financiación europea de investigaciones sobre el embrión que implicaran su destrucción. El Grupo se interesó primero por las legislaciones vigentes en los diferentes Estados europeos. Así, a pesar de la postura inicialmente contraria de la Convención del Consejo de Europa a las investigaciones sobre el embrión, sin asegurar una protección de este último (art.18), el Grupo ha podido resaltar que el paisaje legislativo nacional europeo está contrastado. El documento del Comité Europeo de Ética manifiesta a la vez una conciencia de los problemas morales y éticos asociados a este tipo de investigaciones y una preocupación por el establecimiento de una concepción utilitarista del embrión humano.
Dignidad, eugenesia y clonación
Tras el anuncio del nacimiento de la oveja Dolly, clonada mediante transferencia nuclear, se han dado a conocer por parte de instancias éticas, documentos, consejos y preguntas, muchas de ellas contemplando la posible extensión de esta técnica al ser humano. Las manifestaciones contrarias se basan en la potencialidad de la técnica de incluirse dentro de prácticas eugenésicas. Así, en una resolución del 12 de marzo de 1997, el Parlamento Europeo estimó que la clonación humana «permite una selección eugenésica y racista de la especie humana». El Grupo de consejeros para la ética de las biotecnologías, junto a la Comisión Europea, estimó por su parte que la «instrumentalización del hombre, véase el peligro de eugenesia, ligadas a la clonación reproductiva, la hacía éticamente inaceptable».
El 12 de enero de 1998 se adoptó un protocolo adicional a la Convención de Bioética del Consejo de Europa que prohíbe la clonación de seres humanos. El informe explicativo, junto con el protocolo, se centra en la relación entre la prohibición de la clonación y la protección de la dignidad y de la integridad de la persona humana.
Un cierto número de legislaciones nacionales han relegado, o precedido, estas disposiciones internacionales. Se distinguen por su campo de aplicación. Prohíben toda forma de clonación, sea la clonación de un embrión humano, o bien de manera más limitada y más ambigua, la creación de un ser humano.
No obstante, a partir de experiencias recientes que parecían abrir técnicamente la vía a la clonación humana, está permitido preguntarse si estas prohibiciones serán suficientes, aún cuando las reglas impuestas son precisas y específicas.
Discriminaciones e informaciones genéticas
Las discriminaciones ligadas al patrimonio genético tienden a la admisión de que existen grados en el reconocimiento de los derechos ligados a pertenecer a la especie humana.
Uno de los mayores riesgos de los avances científicos en tests de identificación genéticos es la categorización de los individuos, conllevando discriminaciones sociales.
La Convención Bioética adoptada por los Estados del Consejo de Europa, en noviembre de 1996, prohíbe «toda forma de discriminación de una persona por razones de patrimonio genético» (art. 11). Este principio no puede ser derogado cuando se trate de «medidas necesarias en una sociedad democrática, para la seguridad pública, la prevención de infracciones penales, la protección de la sanidad pública o la protección de los derechos y libertades del prójimo» (art. 26). Sin embargo, el informe explicativo pone de manifiesto la ambigüedad de la redacción de la versión inglesa del texto que sólo apunta las discriminaciones injustificadas. Por otra parte, una resolución de 1989 del Parlamento Europeo preconiza la prohibición del uso de tests genéticos en lo que atañe al empleo y los seguros.
Imaginamos fácilmente las considerables apuestas que puede representar para los empresarios o para los aseguradores el conocer las características de una persona. Mientras que los principios expuestos parecen estar relativamente claros, el derecho aplicable a la utilización de tests genéticos está mucho más confuso que una lectura rápida de lo que los textos pertinentes dejarían suponer. Probablemente sea necesaria una reglamentación del uso de los tests genéticos. Por otra parte, la utilización de tests genéticos que conciernan a una persona por un tercero se debe considerar a dos niveles. Un empresario o un asegurador, por ejemplo, puede exigir ser informado de los resultados de un test genético realizado a una persona, con la condición de que ésta conozca los resultados y sean determinantes en la formación del acuerdo contractual pretendido. El empresario o el asegurador puede pedir a la persona hacerse un test genético apuntando hacia una u otra predisposición. En este último caso, el perjuicio a los derechos fundamentales sería especialmente grave ya que no sólo atentaría al principio del consentimiento, sino que aún más, haría que la persona tuviera conocimiento de informaciones de las que no necesariamente deseaba disponer.
Terapia germinal y principio de precaución
La terapia germinal como tratamiento médico de una anomalía genética, modificando el patrimonio genético de un individuo que se transmita a su descendencia, no atenta en sí misma a los derechos fundamentales del individuo. No cuestiona necesariamente el principio de dignidad de la persona humana. No obstante, para poder imaginar que la terapia génica sea utilizada, se exigen dos condiciones: no realizar experimentos contrarios a la dignidad del ser humano y, en conformidad con el principio de precaución, controlar las consecuencias de estas prácticas incluso a largo plazo. Este principio de precaución, integrado recientemente en el derecho de la responsabilidad traduce lo tomado en cuenta por la incertidumbre científica. La precaución consiste en tomar medidas de protección más allá de lo que la probabilidad permite y frente a riesgos que no son necesariamente previstos.
La aprensión de estas apuestas por la declaración universal sobre el genoma humano
La Declaración Universal sobre el Genoma Humano adoptada por la UNESCO representa esencialmente una toma de conciencia, a nivel mundial, de las implicaciones que la ciencia biomédica puede tener sobre el ser humano. Determina una concepción general de las relaciones, por una parte, entre el conocimiento y la actividad científicos y, por otra, con los derechos fundamentales de la persona humana. Esta toma de conciencia tiene vocación de universalidad, como lo atestigua su ratificación por la Asamblea General de Naciones Unidas. Este carácter universal de los principios expuestos induce necesariamente su generalidad, pero refuerza su alcance.
Los principios conductores de la bioética
La afirmación fundamental de este texto es que el respeto de la dignidad de la persona humana, de sus derechos y de su libertad prima sobre cualquier otra consideración de orden tecnológico, económico o político. Junto a esta afirmación, la Declaración procede a un vigoroso reconocimiento del principio de la libertad de la investigación. El artículo 12 proclama que «la libertad de la investigación, la cual es necesaria para el progreso del conocimiento, procede de la libertad de pensamiento».
Estos principios están fundados sobre una concepción del ser humano. De hecho, la Declaración de la UNESCO fija los límites de la aprensión del ser humano a través de su genoma. Recuerda oportunamente que el hombre es a la vez el producto de sus genes y de su historia, de la relación mantenida con su entorno.
Finalmente, explicita un principio de solidaridad subrayando los deberes de los Estados en el marco de la cooperación, especialmente entre los países industrializados y los países más desprovistos.
De estos principios matriciales se deriva un cierto número de preceptos, que forman el marco fundamental en el cual se deben inscribir las reglas relativas a la bioética y el ejercicio de las investigaciones y las técnicas biomédicas.
Así, el respeto de los derechos de la persona se traduce por un cierto número de exigencias. Se recuerda primero el principio original del derecho de la bioética, expuesto desde el Código de Nuremberg, el de la exigencia de un consentimiento libre y claro del que se presta una investigación, un tratamiento o un diagnóstico de carácter genético. Este principio del consentimiento conoce una atenuación en lo que concierne a las personas que no están en medida de expresarlo. En este caso se exige la intervención de un tercero «guiado por el interés superior del interesado». El derecho de saber o de no saber es reconocido respecto a los resultados de exámenes genéticos. Corolario del derecho al respeto de la vida privada, el principio de confidencialidad está integrado en esta declaración, no obstante casa con ciertas derogaciones. Asimismo, consustancial al principio de dignidad, la exigencia de no discriminación en función de criterios genéticos está claramente afirmada.
El principio de la libertad de la investigación casa con exigencias precisas. La declaración fija en Estados Unidos una obligación de crear condiciones favorables a las actividades de investigación. Sin embargo, la actividad científica debe tener una finalidad. Debe orientarse hacia «el alivio del sufrimiento y la mejora de la salud del individuo y de la humanidad en su totalidad». Las consecuencias que se extraen de este principio de la libertad de la investigación tienden a crear derechos y obligaciones tanto para los individuos como para los investigadores. Así, «toda persona tiene derecho... a participar en el progreso científico y a sus beneficios». Los investigadores se ven sometidos a una «evaluación rigurosa de los riesgos y de las ventajas potenciales» de su actividad. El papel de los comités de ética está valorizado. Finalmente, la Declaración considera claramente el principio de responsabilidad. Esta responsabilidad pende tanto de los investigadores como de los individuos sobre los que recaen las decisiones públicas y privadas. No se puede manifestar por un derecho de reparación del daño sometido. El aspecto económico de la cuestión se aborda igualmente no sólo a través de la exigencia de una ayuda estatal a la investigación, sino también a través de la afirmación según la cual «el genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios». Esta última fórmula marca a la vez un reconocimiento de las apuestas económicas de la biomedicina y un límite a la comercialización de lo humano.
En lo que concierne a la exigencia de la solidaridad, ésta debe manifestarse, tanto con respecto a los países desfavorecidos como a las poblaciones vulnerables o a las víctimas de enfermedades raras.
El alcance de la Declaración sobre el Genoma Humano
La elección de la UNESCO de recurrir al instrumento de la Declaración para tratar tal cuestión manifiesta una voluntad precisa. Esta elección excluía la posibilidad de un Tratado. En efecto, la fórmula de la Declaración permitía vencer las reticencias de los Estados de crearse obligaciones jurídicas en campos sensibles o de carácter nuevo. Por otro lado, la fórmula de la Declaración, idéntica a la empleada por la ONU, para promulgar la Carta Universal de los Derechos Fundamentales en 1948, sólo es utilizada para cuestiones de importancia mayor y duraderas.
Haber adoptado este texto el 9 de diciembre de 1998 por la Asamblea General de Naciones Unidas, por iniciativa de Francia a la que se juntaron otros Estados como España, conlleva símbolos particularmente reveladores de la importancia que la sociedad de los Estados acuerda a esta cuestión. La fecha escogida, el 50 aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, permite marcar la relación de filiación establecida entre la Declaración de la UNESCO y este texto fundador. También ha permitido a Estados, representando el conjunto de la comunidad universal, manifestar su aprobación de los principios afirmados. En este sentido, Alemania se ha adherido a este texto y los Estados Unidos lo han aprobado. En un preámbulo, la Asamblea General de Naciones Unidas inscribe este texto en la continuidad de la Declaración de 1948, recuerda la fundamentalidad del principio de dignidad y las apuestas de la evolución de las ciencias de la vida respecto a este principio, afirma la necesidad de promover el progreso científico y la partición de sus beneficios. Es así como opera, de manera explícita, una reapropiación por la ONU de los grandes ejes de la declaración de la UNESCO.
En el plano jurídico, el hecho de que este texto realce lo que se ha convenido en llamar el soft law no debe conducir a menospreciar sus implicaciones y la influencia que es susceptible de tener en derecho positivo. Si este texto no está protegido por un mecanismo jurisdiccional, está instaurado un sistema de seguimiento de la aplicación de los principios expuestos por el Comité internacional de bioética de la UNESCO. Por otra parte, existe una imbricación cada vez más estrecha entre el soft law y el derecho positivo. En este sentido, los principios expuestos implican, al menos moralmente, a los Estados que los han sostenido. Pueden ser utilizados como sistema de referencia para los Estados desprovistos de una legislación en la materia y enmarcar la elaboración de una tal legislación de la que los Estados desearían dotarse.
La respuesta a cuestiones cuyo alcance es universal debería ser mundial. Es parcial, a veces confusa, pero tiene el insigne mérito de existir. Esta declaración debe ser concebida a la vez como el cimiento sobre el cual debe construirse el derecho, o los derechos, tanto internacionales como nacionales, de la bioética. No tiene la pretensión de resolver el conjunto de problemas, sino constituir un nivel de exigencia mínimo, un estado de conciencia universal, de determinar el marco que la humanidad asigna a desarrollos científicos susceptibles de influir profundamente sobre su porvenir. La apuesta no es desdeñable, se trata particularmente de preguntarse y de aportar respuestas a la cuestión de la compatibilidad entre las exigencias ligadas al reconocimiento de la primacía del individuo y las centradas en el control más total posible de su destino por la humanidad.
Bertrand Mathieu
Profesor de derecho público en la Universidad de ParísI-Panthéon-Sorbonne. Miembro del Consejo de administración de la Asociación Francesa de Constitucionalistas, miembro del Grupo Europeo de Derecho Público, miembro de la Sociedad de Legislación Comparada, miembro de la Asociación Francesa de Derecho de la Salud, director del DEA de derecho público (Facultad de Derecho de Dijon, Francia). Entre sus publicaciones principales destacan: Les validations legislatives (Economica, 1987), Les sources du droit du travail (PUF, 1992) y La loi (Dalloz, 1996).
PRB.Mathieu@wanadoo.fr