Los pacientes han descubierto que, mediante la participación activa en su propio tratamiento, pueden mejorar más rápido, o en el caso de las enfermedades crónicas, llevar una vida más satisfactoria y duradera. Además, muchos pacientes y sus representantes se están dando cuenta que, a fin de mejorar el cuidado de la salud, deben y pueden influir en el establecimiento de las políticas del cuidado de la salud.

En respuesta, los proveedores del cuidado de la salud están cambiando el anterior modelo médico del cuidado de la enfermedad optando por un modelo más humano del cuidado de la persona. Están descubriendo, aunque lentamente, que la interacción con los pacientes produce mejores resultados. No obstante, hay un largo camino por recorrer antes de alcanzar una calidad aceptable del cuidado sanitario. Éste debe comenzar por una verdadera cooperación entre pacientes, profesionales de la salud y demás actores clave del sistema sanitario. La buena información es esencial para realizar la transición del modelo de dependencia al de verdadera participación del paciente.

A medida que la tecnología médica está transformando el arte de practicar la medicina, la tecnología informativa está revolucionando la manera en que los pacientes obtienen información acerca de su enfermedad y tratamientos. Aunque los médicos son aún una fuente respetada y confiable de conocimiento, ya no son la principal. Los pacientes buscan información de una variedad de fuentes, incluyendo el personal de enfermería, grupos u organizaciones de pacientes e Internet, para poder llenar los vacíos de conocimiento y desafiar al sistema de salud, con el fin de que éste les suministre el mejor tratamiento posible para sus necesidades individuales.

Los sistemas de salud mundiales están experimentando importantes cambios, una cosa está muy clara: el presupuesto de la salud pública obliga a recortar el tiempo que los médicos pueden dedicar a sus pacientes. Como resultado, tanto médicos como pacientes deben aprovechar esos momentos al máximo. Para ello, los médicos deben aprender a comunicarse más efectivamente con sus pacientes y ayudarles a discriminar la información que no siempre es útil, confiable o segura. Y los pacientes deben trabajar para llegar a estar mejor informados; sólo entonces podrán participar de manera efectiva en las decisiones del cuidado de su salud y alcanzar el beneficio máximo del sistema de salud.

A menudo se olvida que informar efectivamente a los pacientes debe ser un proceso dinámico e interactivo. Si hemos de proveer la información que los pacientes necesitan (ni demasiada ni poca), primero debemos entender que el paciente es una persona. La buena comunicación implica reconocer esa verdad y exige esfuerzo por parte de cada uno.

Los profesionales de la salud, ya sean médicos, enfermeras, fisioterapeutas o cualquier otro especialista, necesitan animar al paciente a expresarse. Para que la información al paciente sea relevante, es esencial no sólo conocer los síntomas físicos de la persona, sino también sus costumbres y perspectivas acerca de la salud. Es importante saber lo que el paciente ya conoce y averiguar si la persona tiene una información «incorrecta», es decir, conceptos erróneos acerca de su problema de salud, o acerca de «curas milagrosas» que realmente son inútiles o hasta peligrosas.

Las necesidades de información también cambian con el tiempo. Cuando un paciente es diagnosticado, necesita información básica de su enfermedad y cómo ésta puede afectar a su vida cotidiana. Más tarde, lo que precisa es información que le estimule y le permita implementar los cambios en el tratamiento que respondan mejor a su condición clínica. Dar y recibir información es un desafío tanto para el profesional de la salud como para el paciente. La información de elevado nivel técnico debe traducirse a lenguaje sencillo, inteligible.

Es muy raro que una sola fuente o tipo de información sea suficiente para un paciente. No sorprende que personas con condiciones de salud incurables, fluctuantes y de duración prolongada, quieran aprender acerca de los aspectos médicos de su enfermedad. Revisar la información disponible y determinar si es exacta o relevante es una tarea difícil para los profesionales de la salud. Más difícil aún lo es para la mayoría de los pacientes. Los grupos de apoyo y las organizaciones de pacientes pueden ayudar en este proceso. Muchas organizaciones de pacientes tienen disponible una gran variedad de información, que incluye literatura de calidad acerca de aspectos médicos y no médicos de la enfermedad. Esta información se brinda a través de publicaciones, talleres, contactos directos y telefónicos e Internet.

Las organizaciones de pacientes a menudo trabajan en estrecha relación con asesores médicos expertos, quienes pueden ayudar a mantener la información al día sobre tratamientos e investigación. También sirven como una buena fuente de información acerca de cómo tratar con el sistema de salud (público, privado, mixto, etc.), lo cual puede ser muy importante para acceder a los tratamientos y medicamentos necesarios. A medida que estas organizaciones desarrollan su propia fuente de información y especialización, los profesionales de la salud las consideran socios valiosos en el suministro de un amplio rango de información relevante y confiable para los pacientes.

Una encuesta realizada por la revista The Patient's Network, órgano oficial de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), preguntó a pacientes de diversos países si sentían que estaban recibiendo demasiada, suficiente o muy poca información en las categorías: 1) tratamientos alternativos, 2) riesgos del tratamiento, 3) beneficios, 4) efecto en la calidad de vida, 5) efecto de no seguir el tratamiento y 6) cómo controlar el progreso de la enfermedad por medio de cambios en sus costumbres o estilos de vida.

En general, los pacientes indicaron que estaban obteniendo muy poca información en casi todas estas áreas, particularmente acerca de los tratamientos alternativos y el efecto del tratamiento en la calidad de vida. Sin embargo, la categoría «riesgos» recibió la calificación de demasiada información. Algunos pacientes creen que la información sobre los riesgos del tratamiento se enfatiza demasiado cuando se les compara con los posibles beneficios. «A los pacientes no nos interesa la fórmula química ni los problemas que afectan a menos del 5 % de los pacientes. En lugar de eso, necesitamos más guía con relación a si tomar la medicina con o sin alimento y qué deberíamos de informar al médico. También necesitamos más consejo sobre los alimentos y las bebidas que podemos consumir, la interacción con otros fármacos, el efecto del ejercicio físico, la dosis adecuada, los efectos de una sobredosis o del olvido de la misma.» Los pacientes buscan obtener información confiable, adaptada a su nivel de conocimiento y al estado de su condición o enfermedad. La mera transmisión de información no constituye necesariamente una buena educación para el paciente.

Pero demasiada información puede ser tan frustrante para los pacientes como la escasez de información. «Muchos médicos, bien intencionados, proporcionan demasiada información a los pacientes», explicó una activista en organizaciones de pacientes, agregando que «a veces los médicos creen que la participación de los pacientes significa que todos quieren volverse estudiantes de medicina. La verdad es que algunos sí quieren, pero la mayoría no».

Algunos estudios han demostrado que los pacientes tienen dificultades para recordar lo que el médico les dice. Un estudio¹ reveló que entre el 37 y el 54 % de lo que el médico dice al paciente se olvida en el momento en que abandona el consultorio. En otro estudio,² 104 pacientes fueron entrevistados inmediatamente después de ver a su médico. Del total, 55 cometieron uno o más errores al recordar el tratamiento indicado.

Todos los pacientes que participaron en la encuesta, procedentes de diversos países, estuvieron de acuerdo en que la información necesita cambiar durante el curso de una enfermedad. Inicialmente existe la necesidad de tener mucha información básica acerca de la enfermedad y los tratamientos disponibles. En esta etapa, los pacientes confían fuertemente en los médicos para información y apoyo; más tarde, comienzan a encontrar nuevas fuentes de información y aprenden a evaluar opiniones conflictivas.

Durante el proceso de una enfermedad, los pacientes pueden estar diferentemente dispuestos a aprender de su condición y en ciertos momentos responden mejor a determinadas técnicas docentes que a otras. A medida que su condición médica cambia, y a medida que pasan por los diferentes estados emocionales que acompañan al diagnóstico y el tratamiento, los pacientes requieren un nivel más sofisticado de información. El enfoque cambia desde lo básico de la enfermedad hacia la información sobre la conformidad al tratamiento, la investigación y sugerencias para mejorar la calidad de vida.

Existen básicamente tres tipos de barreras de acceso a la información a las cuales se enfrentan los pacientes: la gente no está segura acerca de dónde y cómo encontrar información, hay muy poco tiempo para dialogar con los médicos y, por último, es difícil juzgar la fiabilidad de la información. El representante de un grupo de pacientes francés comentó que la información se recibe muy fragmentada sin tener en cuenta al paciente de forma completa y su tratamiento.

Los pacientes confían en la palabra «bien escrita». Algunos estudios indican que, en lugar de la comunicación oral con los profesionales de la salud, los pacientes todavía reciben la mayor parte de la información de salud a través de la palabra escrita, a pesar de los problemas de analfabetismo y de la influencia creciente de otros medios de comunicación. La información escrita es un medio económico para comunicarse con los pacientes, y en los próximos años todavía seguirá ocupando un lugar prominente en la educación de la salud.

En el proceso de creación de materiales impresos se deberían tener presentes algunas recomendaciones para conseguir una mayor efectividad del mensaje. El éxito de este método de difusión de información de salud depende de varios factores. En la etapa de la planificación, es importante definir el propósito del material y qué clase de mensaje quiere transmitirse. La buena comunicación tiene lugar sólo si un mensaje es completamente recibido y entendido por el lector teniendo en cuenta las características del grupo social al que pertenece. Además, si desde el punto de vista del diseño es visualmente atractivo, es más probable que sea leído.

Aunque los materiales impresos son una fuente principal de información de salud para los pacientes, el uso de otros medios está aumentando, ofreciendo oportunidades de suministrar información que es interactiva más que pasiva. Estudios recientes indican que los pacientes jóvenes son más receptivos a la educación interactiva, multimedia e Internet.

A pesar de los avances en la tecnología informativa, está claro que ninguna persona, grupo o país ha podido desarrollar un método infalible para conseguir información útil, confiable y consistente para la mayoría de los pacientes. Se han logrado progresos en varios países, y algunos grupos de interés están trabajando en ello, pero todavía queda mucho trabajo por hacer. En un mundo que exige que la gente se involucre cada vez más en las decisiones acerca de su propia salud, informar al paciente no puede considerarse como una opción. Es esencial que la gente tenga fácil acceso a la información que le ayude a tomar las decisiones correctas acerca del cuidado de su salud y a mejorar su calidad de vida.

1. Ley P.: «Memory for medical information», Br J Soc Clin Psychol 1979; 18: 254-250.

2. Brody D.S.: «An analysis of patient recall of their therapeutic regimens», J Chronic Diseases 1980; 33: 57-63.

Nacido en Montevideo (Uruguay) en 1952, Enrique Silver es presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de Uruguay y vicepresidente de la Asociación Internacional de Fibrosis Quística, una ONG en relaciones oficiales con la OMS desde 1973 en la que están agregados 60 países. También es miembro de la Junta directiva de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes, y pertenece al Consejo editorial de la revista The Patient' Network.

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