La información sobre la salud es extremadamente variable y distinta según el modelo que establezcamos en las relaciones entre los profesionales sanitarios y los pacientes. Así, existe una información clínica para el consentimiento, que es la que el paciente precisa en un momento dado para tomar una determinada decisión. Junto a ésta, se encuentra la información clínica terapéutica que, a diferencia de la anterior, puede subsistir después del alta del paciente, ya que es necesaria para el tratamiento. Se trataría, por ejemplo, de indicaciones como: qué dieta seguir, qué medidas higiénicas adoptar... Pero, a pesar de su importancia, se trata de una información menos conocida que se está introduciendo actualmente en España.

La ventaja de la información clínica es que engendra un derecho para los ciudadanos. Es decir, éstos pueden exigirla, sobre todo de ahora en adelante, puesto que nos encontraremos con un documento cultural de primera magnitud, el denominado Convenio de Oviedo de Derechos Humanos y de Biomedicina, que en este momento ya ha pasado por el Congreso de los Diputados y está en una fase muy avanzada en el Senado, por lo que pronto se convertirá en ley en nuestro país.

Paralelamente a la información clínica, existe otro tipo de información, la no clínica. Dentro de ella se encontraría por ejemplo la información epidemiológica, es decir, qué datos tenemos que exigir a nuestras autoridades sanitarias sobre determinadas enfermedades. También entraría la información sobre la nocividad de determinados alimentos o sobre el estado de las playas. Pero este modelo de información, por ahora, tanto en España como en la mayoría de países, está poco desarrollada, ya que prácticamente ningún ordenamiento jurídico la contempla, debido a la dificultad de alineación con un derecho subjetivo.

El problema, para los usuarios del sistema de salud, se da precisamente cuando las informaciones son simplemente algo que se concede. Es decir, algo que corresponde a las autoridades sanitarias, pero aún no constituye un derecho para los ciudadanos. A pesar de todo, existe constancia de que las autoridades españolas están haciendo importantes esfuerzos para avanzar en este camino. De hecho, la información no clínica será presumiblemente la que en la próxima década obtenga un mayor desarrollo.

La información que los sanitarios dan a los pacientes puede ser mayor o menor, más o menos clara, en función de los principios que rijan la relación entre ambos.

Si se parte del punto de vista puramente ético, se construye un modelo de relación paciente/personal sanitario que gira en torno al tradicional «principio de beneficencia». Según éste, todo el personal sanitario, por antonomasia el médico, trata de proporcionar bienestar al paciente. En consecuencia, sólo se informa al paciente de aquello que contribuya a su curación, pero siempre según el criterio del profesional, nunca del paciente. Es decir, el sanitario predetermina unilateralmente las necesidades de información del enfermo.

Como consecuencia lógica, en este modelo, la información pasa a un segundo plano, ya que su único objetivo es que contribuya a la recuperación del enfermo, pero no proporcionarle los datos suficientes para que pueda decidir libremente. De tomar las decisiones ya se encargará el médico. Estamos, pues, ante un modelo que favorece una relación vertical médico/paciente, en la que el enfermo lo único que sabe es que tiene una enfermedad y poco más, por lo que necesita de otro para salir adelante. Es decir, se establece una clara relación de dependencia entre los dos actores. La esencia de esta teoría se podría sintetizar en una sola frase, «todo para el paciente, pero si es necesario sin el paciente».

Enfrente, aunque no necesariamente enfrentado, se encuentra una teoría más moderna derivada de otro principio ético, es «el principio de autonomía». Éste desplaza el centro neurálgico de la relación del profesional sanitario al paciente, ya que es este último el que tomará las decisiones; mientras que el profesional sanitario se convierte en un mero instrumento del que se sirve el enfermo. Es en este modelo donde la información adquiere toda su plenitud, ya que el paciente necesita que le suministren los elementos esenciales para poder decidir libremente.

Ahora bien, un elemento fundamental para hacer realidad el modelo basado en el principio de autonomía es el lenguaje comprensible. Y ésta es a la vez la mayor de las dificultades, ya que la mayoría de los profesionales tiende a pensar que al usar otra terminología, lo que están haciendo es triturar una ciencia, cosa que no es cierta.

A pesar de las ventajas que supone para el enfermo el principio de autonomía, en nuestro país un gran número de profesionales se rige, todavía, por el modelo basado en el principio de beneficencia. Es más, lo que se hace normalmente es secuestrar al paciente, es decir, se le aparta del médico y de la familia y él es el último en enterarse de todo. En determinadas ocasiones, pueden existir razones para actuar así; sin embargo, no debería ser la norma general, ya que nosotros no debemos decidir los destinos de nadie cuando esa persona quiere saber y está en condiciones de recibir la verdad.

A pesar de que estas discusiones sobre el modelo a adoptar puedan parecer poco importantes, son vitales, ya que conducen a desenlaces distintos. Un ejemplo para demostrarlo es el caso de un testigo de Jehová que dadas sus convicciones religiosas no admite una transfusión de sangre. Si tomamos como eje rector el principio de beneficencia, al final habrá que realizarla, porque lo fundamental en este caso es obtener la curación de esta persona. En cambio, si nos basamos en el principio de autonomía es probable que tengamos que esperar un desenlace fatal y nosotros no podemos prohibirlo.

Nuestra cultura, aunque lentamente, avanza hacia el principio de autonomía y no lo vamos a detener, porque la información sanitaria es un derecho, una libertad individual. Pero para que este principio llegue a dominar más que el de beneficencia tendrá que transcurrir más de una generación, ya que estamos hablando de un cambio de los modelos culturales y éstos siempre son lentos. El avance de la información entre profesional sanitario y paciente no sólo reportará responsabilidades a los primeros, sino que también los enfermos deberán hacer un esfuerzo para adaptarse, ya que «tendremos que aprender a tomar decisiones por nosotros mismos».

El principio de la libre elección en un sistema de sanidad pública, como el español, tiene sus propios límites, aunque con esto no quiero decir que no exista, sino sencillamente que no se deben traspasar ciertas barreras para no perjudicar otros principios superiores como el acceso igualitario para todos.

Para la libre elección, además de información sobre el paciente, se precisan datos sobre las listas de espera, los profesionales... Y aquí empieza un profundo debate sobre hasta dónde hay que informar, es decir, qué tiene que saber un usuario para poder escoger libremente. Por ejemplo, ¿debe tener acceso a los expedientes disciplinarios del sanitario, suponiendo que los hubiera? ¿Y a sus éxitos y sus fracasos? Llegados a este punto, nos encontramos con que el problema de la información en un sistema público es que no está delimitado en cuanto a su alcance.

Por otro lado, el principio de libre información de la competencia regulada en el marco del sistema nacional de salud tropieza muchas veces con el criterio planificador. Imaginemos, por ejemplo, lo que sería que un ciudadano de Huelva eligiera el Hospital Marqués de Valdecilla en Santander. A pesar de este inconveniente, los puntos fuertes del sistema sanitario español son la universalidad, el acceso igualitario para todos y la financiación pública. Este tipo de sistemas producen paz y convivencia social, además de salud.

Javier Sánchez Caro es subdirector general de la asesoría jurídica del Insalud, Ministerio de Sanidad y Consumo.