Existen dos factores que serán considerados cuando trate del cambio en el paciente, por un lado el cambio social y sus influencias y, por otro, la experiencia, proceso, evolución, enseñanzas, influencia, etc. que el HIV/sida ha tenido en varios niveles como son la atención, el movimiento asociativo, la investigación, etc.

Los cambios sociales hacen referencia principalmente al factor información y esto en relación a la comunicación de esa información. Ha habido un cambio importante y ello necesariamente tiene una influencia esencial en cómo el paciente individualmente, los colectivos de pacientes, los allegados y familiares, etc., están mucho más expuestos a la información debido a la gran cantidad de medios existentes. Igualmente, existe la nueva posibilidad de que las personas de forma activa puedan buscar, recabar, contrastar y hasta producir información.

La sociedad es ahora más activa, más reivindicativa, más demandante, más exigente. Son cambios sociales importantes que también se reflejan en las personas con cualquier problemática de salud. Respecto a muchos factores, la gente tiene más oportunidades de denunciar y dar a conocer los errores, la mala atención, etc. en los medios de comunicación. Así podríamos seguir enumerando si no todos los aspectos, muchos que reflejan un cambio obvio.

En lo que respecta al sida, cualquiera que conozca la problemática va a entender mejor que todos esos factores que intervienen han sido precisamente los promotores de un proceso que hasta ahora ninguna patología había visto. Ésta ha sido una historia con una filosofía conformada en el tiempo, pero con elementos claros desde el principio. La filosofía del activismo en el HIV podría resumirse en: «Encontrar las mejores opciones de tratamientos y cuidados a nivel físico, psicológico y social (salud integral) para cada persona (tratamiento individualizado), de acuerdo con el mejor diagnostico posible, en el menor tiempo posible (factor tiempo importante para una persona que ve que su vida se va) y con las mejores garantías (hablamos de investigación y seguridad mínima necesaria)».

Según esta filosofía y unido a la problemática del HIV con las connotaciones psicológicas y sociales, no había más remedio que esforzarse desde la marginación hasta el reconocimiento, o al menos la toma de control de la situación por medio de una postura y actitudes responsables, por el propio bien de la comunidad afectada.

Las ONG realmente conocen un aspecto de la problemática, mucho más real, cotidiano y cercano. Por tanto saben qué ocurre y les importa. El hecho de que no se les valore y ayude ha derivado, muchas veces, en movimientos reivindicativos ante la sociedad, compañías farmacéuticas y organismos administrativos. El movimiento de la comunidad afectada ha sido en dos áreas bien definidas, atención y prevención. Y la mejor forma de hacer estuvo clara con el tiempo, accesibilidad (estar ahí) para las personas que necesitaban ayuda, y credibilidad (hacerlo bien). Lo segundo ha sido más complicado dado que efectivamente no ha habido ni formación ni tiempo y sí mucha crítica y exigencia por parte de personas más formadas en lo que a lo burocrático se refiere.

El EATG (Grupo Europeo de Tratamientos para el Sida) fue el primer grupo de ámbito europeo que se formó para abordar el área de los tratamientos. En 1992, personas de diferentes países durante la Conferencia Mundial del Sida, en Amsterdam, se propusieron formalizar legalmente una ONG exclusivamente para esto. Los objetivos iban encaminados para, en lo posible, conocer y poder colaborar, reivindicar, asegurar el buen funcionamiento y la posibilidad de que entre otras cosas, medicaciones con un mínimo suficiente de garantías pudiesen ser accesibles a las personas más afectadas y no tuvieran otras opciones terapéuticas. El siguiente objetivo fue también el abordar a todos y cada uno de los agentes reguladores y organismos administrativos que podrían tener que ver en todo el proceso de aprobación de los productos farmacéuticos. Así, se hicieron contactos con la FDA, EMEA, el Ministerio de Sanidad y la Dirección General de Farmacia, sin olvidarnos de los comités hospitalarios.

Asimismo ver todas las vías de acceso a las medicaciones posibles y revisar cuáles eran todos los trámites para acceder a cada uno de ellos. Esto ha sido mucho más fácil desde el momento en que se contacta con las industrias farmacéuticas para recabar información y ayuda. Por primera vez se unen pacientes e industria, y ello obliga a cambiar otras áreas implicadas. El EATG hoy día reúne más de cien miembros de todos los países europeos y tiene el reconocimiento por su buen hacer.

En España, en 1994, se lleva a cabo en Benidorm, organizado por la Asociación AMIGOS, el Primer Encuentro nacional sobre tratamientos del virus de la inmunodeficiencia adquirida para representantes de ONG, al cual asistieron la gran mayoría. Ese fue el punto de partida de la coordinación y trabajo conjunto. Al año siguiente nace la Fundación para la Formación e Información sobre Tratamientos (FIT) y se ponen en marcha encuentros y cursos de formación. Hoy día hay publicaciones con información asequible y entendible para las personas afectadas y en casi cada ONG de ámbito nacional hay personas con un cierto nivel de preparación para facilitar que los pacientes reciban, en la forma en que lo necesitan, esa ayuda de su equipo terapéutico (mejorando la relación, solicitando información, etc.).

La intervención y el poder del activismo han sido clave en el cambio. El propio paciente es quien gestiona, desde la marginación, la mejor atención. Aún queda mucho por hacer; pero en el HIV se ha llevado a cabo mucho más que en cualquier otra patología.

Dejando a un lado el activismo que ha facilitado que el paciente sea el gestor de su propia atención y que otros pacientes tengan más posibilidades, nos referimos ahora al paciente en sí e intentamos aportar ideas para reflexionar sobre las situaciones permanentes, y de paso poder ver aquellos aspectos cambiantes en los pacientes.

Seguimos viendo tipos de actitudes en los pacientes que podríamos describir como actitudes ante la enfermedad, cuidados, tratamientos, etc. No son fijas sino que, dependiendo de un conjunto de factores como la personalidad, las personas pueden variar e incluso conjuntar algunas de ellas: a) el paciente que esta en una actitud de «no pasa nada» puede que lleve adelante sus cuidados o no, pero desdramatiza la situación hasta niveles que rayan la negación más absoluta del problema en cuestión. b) El paciente optimista, con actitudes de enfrentamiento adecuado. Son conscientes de su situación y hacen lo necesario para informarse, cuidarse, etc. Suelen tomar el control de sus cuidados. c) El paciente con actitudes depresivas y de indefensión, que suele pensar que «no sirve de nada». Si tienen un cuidador/a al lado es posible que cumplan con los cuidados recibidos. d) Otras actitudes son las pasivas, en las cuales si hay alguien que se hace responsable puede que los cuidados se lleven adelante. No obstante, la persona no hace nada. No le da importancia. e) Por último, hay otro tipo de actitudes en las cuales podríamos meter todos los componentes de rabia, ira, etc. Suelen ser personas que, independientemente de sus cuidados (pueden llevarlo mejor o peor), con frecuencia la situación les desborda quizá por factores de personalidad o por no aceptación de la situación, entre otras causas.

Lo anterior está basado en la experiencia conjunta en el campo del HIV, tanto en los grupos de apoyo, como el observado en los pacientes a nivel individual. Pero en la actualidad el paciente HIV es mucho más responsable. Poco a poco se ha ido conformando una dinámica de toma de decisiones conjuntas por médico y paciente, con elementos que encierran un mayor nivel de diálogo, información, responsabilidad compartida e implicación más activa desde ambas partes. También el paciente a nivel general es mucho más activo, más demandante. Se contemplan ahora aspectos más actitudinales e informativos. También se están valorando más los aspectos psicológicos y los recursos de los pacientes.

De forma simple y a nivel general, podríamos englobar los pacientes en tres grupos:

• Paciente pasivo: Parece obediente y disciplinado, acepta las indicaciones y no suele objetar ni preguntar, remitiéndose a la filosofía del "lo que usted me diga". El clásico paciente. A este tipo de paciente, es conveniente llevarle a unas actitudes algo más activas y responsables.

• El impaciente: Es aquel disconforme, a veces agresivo, con actitudes que provocan enfrentamiento y rechazo, tal vez recurrente y policonsultante, etc. Es conveniente dialogar sobre las dificultades que está teniendo o razones en las que basa su disconformidad.

• Paciente activo: Es aquel que aunque inicialmente provoca un esfuerzo en la atención por parte del profesional, en líneas generales suele ser demandante, responsable, ya informado o con necesidades de información, etc. Es importante canalizar sus actitudes hacia negociaciones adecuadas, valorarle sus actitudes, comprobar la información que posee, etc. Cada vez es más usual atender a estos pacientes o allegados acompañantes con estas actitudes. El implicar al allegado también es uno de los puntos fuertes en la atención.

Tal vez sea el aspecto o factor más importante en la atención en muchos momentos. Habría tres aspectos a considerar: a) la necesaria información que ha de proporcionar el paciente para que la atención sea lo más adecuada posible; b) la que el profesional debe proporcionar al paciente para que éste lleve adelante todo el plan de cuidados; c) la que el paciente necesita (este aspecto es el menos considerado). Hemos comprobado que a nivel psicológico la mayoría de los pacientes ante un diagnóstico o sospecha entran en una dinámica mental de necesidad importante de información, tanto de la enfermedad en sí como de su situación. Cada vez hay muchas más vías de información, más información asequible, etc. (ya hay casos de pacientes con HIV que han acudido a consulta con información impresa recogida de Internet).

Es importante considerar este aspecto. Las necesidades de información del paciente han de ser valoradas e igualmente la forma en que desea que se le proporcione (si desea o no saber, cómo, etc.), ofreciéndole además la posibilidad de la demanda.

Son variadas y en diferentes niveles. Se requiere más información y mejor atención. Con seguridad al cambiar unos roles, los otros deben cambiar o se produce el conflicto. En la relación médico/paciente es obvio que la presión del paciente va a obligar al clínico, a otros sanitarios y a todo el sistema a un cambio importante.

Hoy es el futuro de hace unos años, cuando FASE se planteó el proyecto de impartir cursos de entrenamiento en habilidades de relación con afectados por el HIV para sanitarios a nivel nacional. Este proyecto se pudo llevar a cabo durante unos años gracias a un grupo de profesionales expertos de la psicología, que proporcionaron una importante ayuda a los sanitarios para conseguir una mejor atención. La mejora de muchos profesionales de la sanidad en lo referente a sus habilidades de relación ha comportado un mejor desempeño en un trabajo duro, en el que es necesario establecer una buena relación de ayuda, hablar de temas delicados como sexualidad, muerte, etc. y también el tratamiento de personas con problemas de consumo activo.

El paciente demanda y el profesional debe estar más preparado incluso en cuestiones que el currículum académico no contempla.

El camino del paciente ha sido arduo y hay cambios gracias a los cambios individuales. El paciente futuro no se va a conformar. Hay un cambio psicológico en el cual pasado el impacto de cualquier diagnóstico, se suele buscar ayuda o hay personas allegadas que lo hacen. El resultado es una dinámica activa y un acopio y búsqueda de información para la mejor atención.

Sin duda, el poder que tienen los medios de comunicación, podría ser usado en parte para facilitar ese cambio necesario. En lo que al sida atañe, la comunidad afectada no está contenta con los medios. Hay anécdotas para todos los gustos... Únicamente personas individuales de los medios de comunicación han sido capaces de gestionar y realizar aportaciones serias y de ayuda a la problemática del HIV.

Afortunadamente queremos pensar que en el futuro tanto medios como Administración serán sensibles a la mejor gestión social haciendo su aporte sensato y rentable. Las noticias adecuadas y la buena política también venden.

«Un paciente bien atendido puede ser un buen paciente.» Un reto no sólo para el paciente con HIV, sino para todos los pacientes y para el conjunto de la sanidad publica, es el cumplimiento terapéutico. Algo pendiente desde la medicina y la sanidad. En España no hay educación del paciente, ni tan sólo de los aspectos sanitarios preventivos, no la suficiente al menos. Y no se contempla un cambio desde la Administración. En ese sentido, los medios de comunicación podrían ayudar mucho con su poder de acceso al público.

En un pasado no muy lejano, y todavía hoy por parte de algunos profesionales, el paciente era valorado por el cumplimiento terapéutico desde el referente de la obediencia dentro de unas actitudes pasivas ante el ascendente del médico. Lógicamente, y debido a las dificultades, el fallo es casi seguro. Cuando se producía un fallo terapéutico siempre era culpa del paciente (hay pacientes que se han llevado verdaderas reprimendas). Actualmente ya va siendo diferente, el paciente necesita más información, más diálogo y mejor atención. Hay un porcentaje mayor de pacientes activos, y aunque todavía los problemas de salud en interacción con lo psicológico y lo social derivan en actitudes diferentes según las personas, no es menos cierto que el buen paciente ya no es lo que era. El buen paciente puede ahora ser un paciente impaciente (si no recibe la atención esperada) o un paciente activo con muchas más probabilidades que antes.

El futuro se encamina a que el paciente esté más informado, demandante y unido, lo que en cierto modo va a obligar directa e indirectamente a los profesionales a realizar un buen diagnóstico y a ofrecer el mejor tratamiento sin olvidar la información del cómo llevarlo a cabo de la manera más adecuada.

Los mejores pacientes del futuro serán aquellos que estén bien informados, tengan un bajo nivel de miedos, manejen las dificultades adecuadamente, tengan un alto nivel de confianza, un alto nivel de responsabilidad y dispongan del apoyo necesario.

Psicólogo clínico. Facilitador de grupos de apoyo HIV/sida. Preside la AMIGOS– Benidorm FIT (Fundación para la Formación e Información sobre Tratamientos en HIV/sida).