La ciencia y la tecnología se han convertido en la
actualidad en elementos absolutamente cruciales en nuestras vidas. Ellas
modelan, remodelan y reconfiguran los caminos de la vida pública, privada y de
la sociedad en general. En su exposición, el autor analiza el papel que los
científicos y los periodistas deben asumir a la hora de comunicar ciencia al
público.
La información universal del genoma y los derechos humanos fue adoptada de forma unánime por parte de la Conferencia General de la UNESCO en el año 1997, y apoyada por las Naciones Unidas y su Asamblea General un año más tarde. En mi opinión, este fue un paso muy importante en la escena internacional. Esta iniciativa, cuya paternidad correspondió al antiguo director general de la UNESCO, Federico Mayor Zaragoza, fue una de las más importantes porque el mapa del genoma humano es el avance científico más importante que se ha conseguido en la historia de los proyectos internacionales de investigación y ha estado acompañado de una serie de principios éticos.
Se trató de sensibilizar a los responsables en la toma de decisiones y a los legisladores de la importancia que tenían los aspectos éticos. Personalmente tomé la iniciativa de proponer ante la Unión Interparlamentaria que se contemplara en el plan de trabajo todos los temas éticos que guardan relación con la genética. Y al final se consiguió. Los representantes de más de 120 países debatieron sobre el papel que debían jugar los parlamentos ante la investigación genética y las implicaciones sociales, éticas y legales que se derivan de la misma. En el documento «La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos: de los principios a la práctica» se establecieron tres principios importantes: asumir una posición firme en contra del determinismo genético, salvaguardar a las personas de posibles discriminaciones genéticas en base a su genes y por último la clave de la confidencialidad de los datos genéticos, un tema que no siempre ha sido tratado de forma adecuada debido a las implicaciones no siempre claras.
Los datos médicos, a diferencia de los genéticos, se pueden destruir después de la vida de un ser humano, mientras que los genéticos dan una información de elementos importantes para una línea hereditaria ya que se ven las tendencias, o mutaciones que se pueden desarrollar. Así, dentro de 50 años los datos genéticos se almacenarán en grandes bancos genéticos y las preguntas que se generan son: ¿quién gestionará los datos?, ¿quién tendrá acceso a esa información? y ¿quién será el guardián: los hospitales o instituciones específicas creadas para ello? El Comité de Bioética de la UNESCO ha elaborado un informe en relación con este tema, pero no ha sido lo suficientemente difundido entre el público en general. Por otro lado, con respecto al determinismo genético, en nuestro material genético hay elementos que implican una serie de obligaciones, e intentar ignorarlas no va a ayudar a nadie.
El artículo 13 de la Declaración y el
papel de los medios de comunicación
Este artículo de la Declaración Universal es
absolutamente crucial. En él se habla de responsabilidad, por un lado, sobre
los investigadores y, por otro, sobre las políticas o los que realizan las
políticas científicas y médicas. Estos dos actores o agentes de la sociedad
tienen responsabilidades particulares y específicas sobre la meticulosidad, la
precaución, la honestidad intelectual y la integridad a la hora de desarrollar
la investigación. La sociedad, en general, ha mostrado dificultades a la hora
de comprenderlo y aceptarlo. A mi juicio, ésta es una responsabilidad de los
divulgadores de la ciencia y los periodistas: tratar de hacer comprender a la
gente que la ciencia no procede de una verdad única y absoluta.
Creo que es importante destacar el papel positivo
de los medios de comunicación en todo el proceso de hacer comprender al público
la información sobre ciencia. Sin duda, el trabajo realizado en este campo ha
mejorado con el paso de los años y creo que se podrían establecer tres
principios esenciales: precisión, presentación equilibrada de la información y
profesionalización.
Respecto a la precisión de la información,
cuando se comunica existe una responsabilidad por parte del comunicador de
asegurar la fidelidad de sus fuentes, así como la validación de las mismas.
Muchos periodistas mantienen a diario comunicación, por teléfono o correo
electrónico, con científicos importantes en diferentes áreas para validar o
tener una opinión científica sobre un determinado acontecimiento; y creo que es
una buena práctica. Además en el papel de los periodistas destaca la importante
tarea de poner la información en palabras accesibles sin simplificar la
información; por ejemplo, es inútil decir el gen de una enfermedad, porque eso
no existe, se trata de una mutación que puede provocar una enfermedad.
Por otro lado, la presentación equilibrada de los
descubrimientos científicos y de sus aplicaciones potenciales debe tener en
cuenta que el grado de comprensión del público suele ser más elevado de lo que
se piensa. En la presentación de los temas, con sus pros y sus contras, se debe
de guardar una posición de equilibrio; por ejemplo, cuando se han presentado
los temas de propiedad intelectual con respecto a la genética no cabe la menor
duda de que se trata de algo complejo y que requiere de un mayor esfuerzo por
todas las partes implicadas.
En el tercer principio, la profesionalización de
los periodistas científicos, esto no significa que el profesional que se
dedique a la comunicación sea médico o que tenga un doctorado en física, se
trata de tener «mente científica». Este término significa dominar los
mecanismos del tema que se trata para de esta manera poder trasmitirlo con una
mentalidad más crítica, porque todos los periodistas deben cuestionarse siempre
todo.
Nació en 1942. Filósofo y
antropólogo, dirige desde 1992 la Unidad de Bioética de la UNESCO y es director
de la Comisión Mundial de Ética de los Conocimientos Científicos y de las
Tecnologías (COMTEST). Fue profesor en la Universidad de París VIII (Filosofía
y Artes Plásticas) y catedrático de Psicoanálisis en Bruselas. Dentro de la
UNESCO ha trabajado en la División de Aplicación de las Ciencias Sociales
(1972-77), jefe de la Unidad de Coordinación y Evaluación del sector de las
Ciencias Sociales y Humanas (1977-84) y especialista principal del Programa en
la División de los Derechos del Hombre y de la Paz (1984-92). Autor de diversas
publicaciones y programas en radio y televisión.