Barcelona
se prepara para celebrar la XIV Conferencia Internacional del Sida.1
Han pasado 21 años desde que comenzó la alerta sobre una extraña variedad de
cáncer diagnosticado en homosexuales de las ciudades de Nueva York y de San
Francisco, noticia publicada inicialmente en la sección de local de Los Angeles Times referida al informe Morbidity and Mortality Weekly Report,
emitido por el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (5 de
junio de 1981). Posiblemente no ha habido en la historia de la medicina un
fenómeno científico, médico y social como el que se ha producido estos años en
torno a la evolución del conocimiento del síndrome de inmunodeficiencia humana.
No
hay duda de que el mundo de la comunicación ha desempeñado un papel decisivo en
muchos aspectos de esta enfermedad. Es indiscutible que asociaciones de lucha
contra el sida y grupos activistas de todo tipo han influido decisivamente en
su evolución, desde la propia investigación científica, a los tratamientos o a
la percepción social de la enfermedad y de los enfermos.2 Hubo
importantes y masivas acciones de sensibilización de la población (un antes y
un después) con la enfermedad y el anuncio público de la causa de la muerte del
llorado Rock Hudson o con la película Philadelphia y el aria de la Aida
de Verdi, la música de Bruce Springsteen y la extraordinaria interpretación de
Tom Hanks. Pero sobre todo ha existido un sufrimiento difícil de explicar en
personas, familias y colectivos de toda índole, fueran afectados o no. Recuerdo
muy al principio de la epidemia, cuando La
Vanguardia comenzaba sus páginas especializadas en divulgación de las
ciencias, una llamada recibida en la redacción de este diario en la que una
madre se mostraba aterrorizada porque había oído en una radio que los mosquitos
podían transmitir la enfermedad y su bebé sufría estas picaduras. La copia de
un artículo científico publicado en una revista especializada que le envié inmediatamente
por mensajero y en el que se desmentía esta posibilidad fue la única forma de
calmar la ansiedad de esta madre. La responsabilidad informativa que
gradualmente fueron adquiriendo los medios de comunicación ante la evolución de
esta enfermedad fue determinante para la comprensión pública de la misma,
aunque al principio hubiera un serio peligro de caer en su espectacularización.
¿Recuerdan la estigmatización inicial de los grupos de riesgo con aquello de
las cuatro H: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos?
El
sida ha sido en estos 21 años una constante preocupación social que los medios
de comunicación han reflejado de forma muy continuada y singular. Josep M. Gatell, jefe de la
Sección de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínico de Barcelona y
copresidente de la XIV Conferencia Internacional del Sida, recordaba el pasado
mes de mayo en el Seminario MSD sobre Sida para Periodistas, que organizó el
Observatorio de la Comunicación Científica y Médica de la Universidad Pompeu
Fabra de Barcelona:3
«Probablemente los medios de comunicación han hablado más del sida que de cualquier otra enfermedad a lo largo de la historia, y no sólo por las características de esta enfermedad, sino porque los temas sanitarios cada vez interesan más a los medios de comunicación, traspasando la fronteras de los medios especializados (...) Una de las peculiaridades de la Conferencia Internacional del Sida es la amplia repercusión que tiene en los medios de comunicación. Se ha calculado que en los cinco días que dura la conferencia, la repercusión es mayor que cinco días de Juegos Olímpicos.»
Desde que comenzó la epidemia más de 60 millones de
personas han sido infectadas por el HIV, se estima que a finales del 2001 había
40 millones de personas viviendo con la enfermedad, es la cuarta causa de
mortalidad en todo el mundo y la principal en el África subsahariana. La
prevención y educación sanitaria de la población sigue siendo la única arma
realmente eficaz contra la enfermedad. El mundo rico se beneficia de unos
tratamientos que pueden convertir en crónica la infección, mientras el mundo
pobre lucha todavía por la comprensión de lo que le ocurre, se diezma su
población y el sida deja sin futuro a su juventud. En el mundo desarrollado se
detecta una cierta relajación en la lucha contra el sida, seguramente por el
avance científico conseguido. Esto se refleja incluso en una «cierta
cronificación informativa» en los medios de comunicación de diversos países.4
No hay que bajar la guardia. La información, insistimos, es la mejor arma
contra el sida, tanto en el aspecto terapéutico como social. Por esta razón, el
Observatorio de la Comunicación Científica y Médica de la Universidad Pompeu
Fabra ha impulsado con el patrocinio del Grupo MSD una iniciativa pionera en el
marco oficial de una conferencia internacional: un seminario preliminar para la
puesta al día del conocimiento del sida para periodistas. En este número
especial de Quark se recoge el contenido de este evento celebrado el
17 de mayo del 2002 en los Estudios de Periodismo de la Universidad Pompeu
Fabra de Barcelona.
Según
el Eurobarómetro «Ciencia y sociedad» de diciembre del 2001,5
una abrumadora mayoría de europeos (concretamente, el 80,5 %) consideran que
«el progreso científico y tecnológico ayudarán a curar enfermedades como el
sida o el cáncer». Esta afirmación destaca sobre muchas otras en las que se
indaga acerca de la percepción que la ciudadanía tiene sobre la incidencia del
avance científico en nuestras vidas y la lucha contra las enfermedades. No hay
duda de que la ciencia conseguirá una victoria final contra el sida. Como
argumentaba el Dr. Gatell:3
«Las conferencias
internacionales del sida han sido recordadas por algún hecho concreto.
Vancouver, es recordada por los cócteles de medicamentos; Durban, por ser el
primer país en vías de desarrollo que organizaba una conferencia donde, además,
se consiguió sensibilizar tanto a la opinión pública como a la política.
Barcelona, desde el punto de vista de hallazgos científicos, puede pasar a la
historia como la primera conferencia en la que se aportan datos sólidos de
vacunas, sobre todo de vacunas terapéuticas. El otro mensaje, más social, es
que esta reunión está enfocada, como dice el lema de la conferencia, a la
aplicación inmediata y puesta en práctica de todo lo que hemos aprendido. De
alguna manera, los conocimientos científicos en el campo del sida están
desarrollados y han sedimentado. El compromiso político y social se alcanzó en
Durban y ahora hay que aplicarlo.»
Es el reto de Barcelona 2002.
1 Del 7 al 12 de julio 2002. Más información en Internet: http://www.aids2002.com.
2 Janine Barbot: Les malades en mouvements, Éditions Balland, París, 2002. (Véase nota bibliográfica en este mismo número de Quark.)
3 Biomedia: Entrevista a Josep M. Gatell: «Las conferencias mundiales del sida tienen más cobertura que los Juegos Olímpicos» (Raimundo Roberts, 24/05/2002): http://www.biomeds.net/biomedia/e01040502.htm.
4 Véase
el artículo «El sida en los medios de comunicación», de Gemma Revuelta et al. en este número de Quark
5 Puede ser consultado en toda su extensión en la sección de documentos de referencia del web del Observatorio de la Comunicación Científica (UPF): http://www.upf.es/occ.