Núria Pérez
La
epidemia del sida lleva más de 20 años suscitando el interés de los medios de
comunicación y de sus públicos. En este artículo se presenta el sida como
modelo a través del cual la ciencia traspasa los umbrales del laboratorio, del
libro de texto, y se integra en el paisaje urbano, social y cultural.
Científicos, medios de comunicación, políticas sanitarias, son agentes que intervienen
en la enculturación de la sociedad en torno a temas biomédicos de enorme
trascendencia en la salud pública.
AIDS epidemic has raised the interest of
the media and their public during more than 20 years. AIDS is presented in this
article as a model through which science overcomes lab and text book
thresholds, and it is integrated in the urban, social and cultural landscape.
Scientists, media and health policies are actors involved in the education of
society around biomedical subjects with enormous importance in public health.
El
sida es un fenómeno social reciente. Todo lo que hoy sabemos sobre el sida, lo
sabemos desde hace poco más de 20 años, precisamente cuando se asumía en
Occidente que la ciencia y la medicina eran capaces de curar muchas de las
enfermedades infecciosas y hasta erradicar algunas de ellas. Al comienzo de la
década de los ochenta, la OMS informaba del último caso de viruela reportado:
el de octubre de 1975. El descubrimiento de los retrovirus humanos ha sido,
para los científicos, médicos, sanitarios, etc., extraordinario e imprevisto,
pero también una gran frustración.
Ch.E. Rosenberg (1989),
desde el punto de mira de las ciencias sociales, dice que una epidemia permite
seccionar transversalmente una sociedad, reflejando la particular configuración
de sus instituciones y su cultura. Cada sociedad particular construye una
respuesta característica a una epidemia. Como fenómeno social, una epidemia
cumple una estructura dramática, es decir, comienza en un momento en el tiempo,
procede en un período espacio-temporal en el que la tensión lleva a una crisis
individual y colectiva, y finalmente, sucumbe. En muchos aspectos, el sida no
sigue el patrón tradicional de epidemia porque, lejos de sucumbir, todavía
persiste. Es una epidemia posmoderna en el sentido de reflexiva,
autoconsciente, y burocráticamente estructurada que existe a diferentes niveles
simultáneamente. En Estados Unidos, los medios de comunicación han hecho de la
epidemia un fenómeno nacional. El conocimiento del agente infeccioso, la
disponibilidad de test de anticuerpos HIV, y todos los productos culturales que
provienen de los modernos laboratorios, han dado a la epidemia una dimensión
biológica y reduccionista. La compleja red de instituciones: hospitales,
centros de investigación, Administración, han tenido que interactuar
configurando un ensayo social del sistema. Estados Unidos, con un sistema
sanitario fuertemente dirigido hacia las intervenciones agudas, ha tenido que
proveerse de recursos respecto a las enfermedades crónicas. El sida puede ser
considerado como la exacerbación de una patología crónica (Ch.E. Rosenberg,
1989).
En el 1948 se crea la
Organización Mundial de la Salud (OMS, WHO - World Health Organization) como un intento de unificar diversas
organizaciones que se habían creado en el período de entreguerras. La OMS
emprendió iniciativas relacionadas con el nuevo potencial de la penicilina y la
estandarización de los test serológicos. Lo que llamamos enfermedades de transmisión sexual (ETS) se consideraron un
problema médico y se sobrestimó la eficacia de los antibióticos para
combatirlas. Como afirma P. Weindling (1983), la ideología de la OMS en salud
pública seguía siendo militarista, con ecos imperialistas de fin de siglo.
Cientificismo, militarismo y control estatal dominaban las iniciativas
internacionales y crearon una plataforma autoritaria y coercitiva. Hoy en día,
en los debates en torno al sida resuenan aquellos ecos y se escuchan propuestas
que sugieren la necesidad del respeto a la diversidad cultural, a las
necesidades y sentimientos individuales, la combinación de los valores humanos
y las prioridades médicas en una democracia de participación popular (P.
Weindling, 1993).
Asimismo, en Estados
Unidos, el National Institute of
Health (NIH) surge después de la segunda guerra mundial. El Congreso
estadounidense definió su misión como la de promover la investigación en
aquellas enfermedades crónicas para las que prácticamente no se disponía de
intervenciones médicas. El NIH opera otorgando fondos de investigación en un
sistema de peer review según los
méritos de quien solicita la ayuda y las prioridades que la agencia determina
(D.K. Price, 1978).
V.A. Harden y D. Rodrigues
(1993) comentan que, en Estados Unidos, a partir de 1970 los presupuestos
destinados a investigación empezaron a ser presentados en términos de costes
directos y costes indirectos. El coste total del presupuesto se incrementó a
causa de que se tuvieron en cuenta como indirectos los que provenían de los
requerimientos energéticos (calefacción, refrigeración), superficie del
laboratorio, o los gastos de mantenimiento. Las instituciones justificaban esta
situación por el incremento del coste energético a lo largo de los años a partir
de la crisis del petróleo de 1974.
De otro lado, Estados
Unidos empezaba a ver que la investigación basada en el concepto de la
iniciativa individual no era suficiente para hacer frente al crecimiento y la
complejidad de la empresa científica. Esto coincidió con la introducción por la
Administración Jonhson de un nuevo sistema presupuestario, denominado Planing-Programming-Budgeting (PPB), el
cual integraba planificación y control presupuestario con tal de tener una
Administración con mayor control de la eficiencia. Con el concepto de
investigación planificada se fue definiendo el concepto de áreas específicas de
intensificación de la investigación.
A pesar de que la
investigación se centraba en determinadas enfermedades (cáncer,
cardiovasculares, epilepsia, etc.), existía una considerable libertad de acción
en la manera de atacar el problema. En la década anterior a la aparición del
sida, muchos de los fondos del NIH fueron usados en proyectos como el estudio
de la relación entre cáncer y virus, el estudio del sistema inmunológico o la
mejora de las técnicas en biología molecular. En 1977, el National Cancer Institute (NCI)
proveía el 48 % de las inversiones del NIH en inmunología, y el 69 % del
soporte del NIH a la virología.1 La conclusión que podemos sacar es
que en el momento que el sida se detecta, el NIH es una institución madura con
procedimientos y políticas bien definidas (V.A. Harden y D. Rodrigues, 1993,
186).
Otro campo de acción del
NIH es el de la ética científica, la cual incluye el fraude, las malas
prácticas en la investigación y la ética en los experimentos en seres humanos.
En la década de los sesenta se habían puesto de manifiesto los efectos adversos
de los antibióticos, los daños al medio ambiente por los pesticidas químicos
(S. Carson, The Silent Spring), la
presencia de carcinógenos en los alimentos y el dilema de la manipulación de
individuos en la investigación. En un clima de escepticismo en torno a la
ciencia y la tecnología, muchos científicos iniciaron debates relativos al control
del poder y el valor de la humanidad en las nuevas tecnologías biomédicas.
La regulación de la
investigación con DNA recombinante es un buen ejemplo para ver la emergencia de
nuevas tecnologías en el campo de la biomedicina y las políticas concomitantes
en los años que precedieron al sida. En aquel contexto, el secretario del
Departamento de Sanidad, Educación y Bienestar crea el Comité de Expertos del
DNA Recombinante (RAC), el cual en 1976 promulgó unas guías que serán
consideradas por los activistas del medio ambiente como «tecnocráticas», es
decir, válidas en términos de seguridad de la investigación, pero que excluyen
todo posible debate democrático acerca de la ética del propio experimento.
El sida irrumpe por
sorpresa en la comunidad científica. No se conocía ningún otro agente patógeno
similar capaz de minar el sistema inmunológico del enfermo infectado. No había
antecedentes de ningún virus de características y repercusiones similares. En
este sentido, frente a lo inesperado, cualquier planificación de la
investigación es inútil. No obstante, la investigación promovida con
anterioridad, precisamente en los campos de la inmunología y la virología,
ayudaron a entender la enfermedad. Hacia 1981, el NIH había favorecido la
investigación en técnicas de recombinación del DNA, en hibridomas (fusión de
diferentes linajes celulares), y en modificadores de respuesta biológica como
es el caso del interferón; campos que más tarde serán utilizados en el estudio
del sida (V.A. Harden y D. Rodrigues, 1983, 189).
A finales de la década de
los setenta, un extraño caso de cáncer afectó a hombres jóvenes homosexuales
que residían predominantemente en Nueva York o en California. En 1981, se
describe por primera vez como una enfermedad que afecta a hombres homosexuales
y bisexuales, usuarios de drogas por vía parenteral, hemofílicos y receptores
de sangre por transfusión.2 Se iniciaron diversos estudios
epidemiológicos para identificar a las poblaciones afectadas e intentar
determinar su causa.
Robert Gallo, en Estados
Unidos, y Louis Montagnier, en París, identifican en 1983 un virus de la
familia de los retrovirus asociado a la enfermedad del sida. Le llaman HIV ya
que afecta al sistema inmune humano haciéndolo susceptible a cualquier otra
infección (M.A. Hamburg y A.S. Fauci, 1989, 21). Entonces, Gallo y Montagnier
protagonizaron una disputa acerca de quién habría sido el descubridor del virus
del sida, lo cual finalmente se resolvió amistosamente con la publicación
conjunta en la revista Science (1983;
vol. 220, semana 20/05) de los trabajos realizados por cada equipo
investigador.
Anteriormente, Robert
Gallo, en calidad de jefe del laboratorio de biología de células tumorales del
NCI, había redirigido su campo de investigación hacia la etiología de la
enfermedad, después que James Curran, jefe de Enfermedades venéreas del CDC (Control of Disease Center),
evidenciara que el sida se transmitía por contacto con la sangre y que
comprometía la funcionalidad de los linfocitos T, componentes clave del sistema
inmunológico. La presentación de Curran sugirió a Gallo que el agente que
causaba la enfermedad podría tratarse de un retrovirus, línea de investigación
en la que su laboratorio estaba ya trabajando.
En un memorándum del 31 de
julio de 1981, W.H. Foege, director del CDC, solicitaba la cooperación del NCI
para estudiar conjuntamente el sarcoma de Kaposi. Explícitamente, Foege pedía
al NCI que aumentara el presupuesto para realizar estudios epidemiológicos con
el objetivo de determinar el posible papel infeccioso, inmunológico y/o tóxico
en la oncogénesis.
Todo esto lleva a V.A.
Harden y D. Rodrigues (1993, 191) a concluir que había una red informal de
investigadores trabajando en el sida y comunicándose sus experiencias. El
descubrimiento del agente causante de la enfermedad intensificó su
investigación desde diferentes áreas: inmunología, virología, microbiología,
biología molecular, farmacología, y en los siguientes aspectos (M.A. Hamburg,
A.S. Fauci, 1989; V.A. Harden, D. Rodrigues, 1993, 189):
· Epidemiología:
Distribución de la población del HIV y del sida. Patrón de progresión de la
enfermedad.
· Etiología: Identificación y caracterización del
HIV.
· Patogénesis:
Mecanismos por los cuales el virus destruye el sistema inmunológico.
· Farmacología:
Desarrollo de terapias para hacer frente a la enfermedad, así como de
potenciales vacunas.
Algunos sociólogos de la
ciencia afirman que el establecimiento de hechos científicos se enmarcan dentro
de procesos políticos desde los cuales se defienden las propias teorías,
ignorando o deslegitimizando los argumentos científicos de los oponentes.3
J.H. Fujimura y D. Chou (1994) son de la opinión, siguiendo a I. Hacking (1992)
y sus estilos de razonamiento
científico, que las teorías se verifican dentro de determinados «estilos de
práctica científica».
Ejemplifican su afirmación
examinando las diferentes maneras cómo van a ser interpretados unos mismos
datos en torno a la etiología del sida.
Los autores presentan los
argumentos de un retrovirólogo de la Universidad de California, P. Duesberg,
miembro de la Academia Nacional de Ciencias, que en su momento desafió la
afirmación4 ampliamente aceptada desde 1984 según la cual el HIV era
el agente causal de la enfermedad del sida,5,6 amparándose en el
hecho de que no se había podido entender todavía el mecanismo de acción. Uno de
los argumentos de Duesberg es que el HIV no satisface los postulados de Koch7
para poder ser calificado de agente causal. En opinión de P. Duesberg, no había
suficiente evidencia de la presencia de HIV en muchos de los pacientes con
sida. En contra del tercer postulado de Koch, aunque la inyección de HIV a
monos produce anticuerpos, éstos desarrollan una enfermedad distinta de la
humana. Duesberg, al final de uno de sus artículos, propone una posible causa
alternativa del sida, según la cual y, según datos epidemiológicos, hay un 95 %
de correlación entre el sida y sus factores de riesgo, lo cual le lleva a
sugerir que la enfermedad se presenta cuando se da una combinación de
determinados factores patógenos, visión que va en contra de una causa vírica
única.
El tiempo y la evidencia
científica no le han dado la razón a Duesberg, pero lo que es importante destacar
es que su punto de vista se escuchó en diferentes publicaciones como Nature, London Times, San Francisco
Chronicle o New York Times. Los
diarios gays The New York Native y Christopher Street aplaudieron su
esfuerzo. En el Simposio Internacional de Amsterdam de 1992, con el lema «AIDS, and alternative view», organizado
por la Foundation for Alternative AIDS
Research, las teorías de Duesberg se presentaron conjuntamente con las
de Montagnier. Duesberg habló por la radio, apareció en la CNN, y concedió una
entrevista a la revista Spin. En
todas sus apariciones atacó verbalmente a la comunidad científica.
La defensa de la comunidad
científica fue diciendo que Duesberg estaba haciendo una aplicación no realista
de los postulados de Koch, lo cual lleva a Fujimura y Chou a concluir que los
postulados de Koch, son un buen ejemplo de objetos históricos que han sido
interpretados, modificados y utilizados de distintas maneras en diferentes
períodos de la historia. Esta afirmación la sustentan a través de los cambios
que los postulados han sufrido desde su aparición en 1900, en que el mismo Koch
los revisa. Más tarde, con la aparición del microscopio electrónico se llega a
una nueva contextualización de los mismos, hasta llegar a la actualidad en que
sabemos que algunos agentes patógenos se escapan de ser visualizados, como el
caso del virus de Epstein-Barr y el HIV, siendo su presencia objetivada de
manera indirecta a través de la presencia de anticuerpos. Con lo cual se
demuestra que los postulados de Koch pueden cambiar a medida que cambian las
tecnologías. En los postulados de Koch podemos ver los que I. Hacking llama casiestabilidad
de la ciencia. Los postulados siguen llamándose del mismo modo aunque de
hecho las prácticas, las tecnologías, y los elementos que envuelven su
aplicación hayan cambiado.
El primer paciente afectado
de sida fue tratado en el NIH Clinical
Center el junio de 1981,8 el mismo mes que apareció la
primera publicación sobre el sida,9 y poco antes de que fuera
noticia en New York Times10 (J. Strazzula, 1993). En
Gran Bretaña el primer diagnóstico de sida fue a finales de 1981, y a finales
de 1982, en Suecia. Fue en agosto de 1982 cuando el NCI hacía la primera oferta
de recursos a los investigadores que quisieran trabajar en el sida (V.A. Harden
y D. Rodrigues, 1993, 190).
En un primer momento,
mientras se evaluaban los extraños casos de sida los años 1981-1982, nadie era
consciente de la magnitud del riesgo. Tanto en Estados Unidos como en Gran
Bretaña y Suecia, la reacción gubernamental fue lenta (D.M. Fox, et al.,
1989). De la misma manera, M. Steffen (1993) afirma que Francia no actuó hasta
bien entrados los ochenta y atribuye el retraso a la falta de consenso de los
científicos que, a su vez, provocó una falta de consenso político. La
movilización general comenzó en el momento en que los estudios epidemiológicos
indicaron que se trataba de una enfermedad contagiosa, con riesgos
identificables, que afectaba no tan sólo a Estados Unidos, sino a otros muchos
países del mundo. Los gobiernos, no obstante, instauraron políticas sanitarias
parecidas a las utilizadas anteriormente en situaciones de infecciones
virulentas. A medida que el sida se hace crónico, el modelo tradicional se
vuelve menos pertinente (D.M. Fox, et al., 1989).
A mediados de 1982, la evidencia epidemiológica indicaba
que la causa de la enfermedad no era ambiental, sino que debería tratarse de un
agente patógeno y que probablemente se transmitiría a través de fluidos
corporales, como la sangre o el semen. Las implicaciones de estas declaraciones
son claras: un agente ambiental se puede limitar geográficamente, pero un
agente patógeno sin identificar puede ser mucho más difícil de controlar y
prevenir.
A pesar de la evidencia, y
debido a diversos factores como el impacto de los costes indirectos en el
cálculo de los presupuestos de investigación, en contraposición con las
políticas de ahorro de la Administración Reagan en Estados Unidos, la
flexibilidad del NIH para impulsar nuevas iniciativas relacionadas con la
epidemia del sida quedó disminuida. Los fondos destinados a esta nueva
enfermedad se generaban a base de eliminar o reducir los presupuestos de otros
programas o transfiriendo fondos de una agencia a otra (V.A. Harden y D.
Rodrigues, 1993). Hasta 1986, la Administración Reagan fue refractaria a
requerir del Congreso fondos para investigación y servicios destinados a la
epidemia. El mensaje apropiado para la ocasión era el de abstinencia, tanto en
materia de relaciones sexuales como en el uso de drogas (D.M. Fox et al.,1989),
aunque, como indican Harden y Rodrigues (1993), los gastos ocasionados por el
sida aumentaron extraordinariamente entre 1982 y 1985, y continuaron creciendo
exponencialmente en los siguientes años, gasto solamente comparable con el
destinado al cáncer.
En 1985, todos los grupos
de trabajo del NIH estaban consolidados en el Comité Ejecutivo NIH-Sida. Del
mismo modo que se creó el RAC, a propósito de la investigación con DNA en el
1987, el secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos crea el Aids Program Advisory Commitee (APAC) con el
objetivo de participar en algunas de las decisiones sociales en torno al
sida.
En Gran Bretaña, hasta
1986, la investigación sobre el sida ha de competir con otras áreas para obtener
recursos suficientes, pero, a partir de 1987 el Medical Research Council otorgó ocho donaciones especiales
destinadas a la investigación, siendo esta área de investigación una fuente de
dinero extraordinario para la comunidad científica (Fox, et al., 1989).
En Suecia, a partir de 1985, en el Acta de Prevención de Enfermedades
Infecciosas, el sida es considerado enfermedad de transmisión sexual. El sida
se utiliza contra el gobierno por la oposición. En efecto, se acusa al primer
ministro, Eric Carlsson, y a la ministra de Sanidad y Asuntos Sociales, Gertrud
Sigurdsen, de haber subestimado el nombre de «seropositivo», de haber sido
demasiado optimistas en el control de la epidemia, y de no haber dado prioridad
a la infección por HIV. El Hospital Roslagstull del Karolinska Institut pidió más recursos para poder administrar
los costosos tratamientos, mientras que Astra
AB, la industria que fabricaba los fármacos, se retiró de los estudios
sobre HIV. El primer ministro, en un Congreso Internacional sobre Sida en
Estocolmo, manifestó que las compañías farmacéuticas tenían una responsabilidad
moral a la vez que comercial (Fox, et al., 1989).
A pesar de los debates
sobre prioridades y destinación de recursos, tanto en Estados Unidos, como en
Gran Bretaña y en Suecia, la política en torno al sida se llevó a cabo,
principalmente, por expertos en medicina, investigación y salud pública.
Diversos grupos relacionados con la salud pública emergieron y aprovecharon la
oportunidad para obtener recursos y llevar a cabo sus investigaciones en el
tratamiento y prevención de la enfermedad o en drogodependencias. Una vez
solucionados los conflictos generados sobre la paternidad del descubrimiento
del HIV por parte de Gallo y Montagnier, en Estados Unidos, más de 30 instituciones
iniciaron estudios y ensayos clínicos bajo los auspicios de la NIH y
supervisados por un comité de investigadores principales, con el objetivo de
desarrollar fármacos eficientes contra la enfermedad. Del mismo modo, la FDA (Food and Drug Administration,
agencia reguladora americana en materia de nuevos registros y nuevas
indicaciones de medicamentos) se comprometía a acelerar la aprobación de nuevos
fármacos. De este modo, fue adquiriendo protagonismo un cuerpo de médicos
especialistas en sida. Expertos que colaboran tanto con la Administración de
salud pública como con los líderes de los grupos sociales implicados, en la
búsqueda de fondos, públicos o privados, procedentes de compañías de seguros y
fundaciones.
En cada país las políticas
sanitarias hacen énfasis en aspectos diferentes. En Estados Unidos la epidemia
gira en torno de las clases sociales más marginales, negros e hispanos
principalmente.11 En Gran Bretaña se da prioridad a la investigación
de nuevos tratamientos y, a través de la HEA (Health Education Authority) se favorece la educación y la
difusión de campañas en los medios de comunicación (D. Miller y K. Williams,
1993, 127). Suecia resalta el tema de la confidencialidad de los sujetos
seropositivos y sus derechos como individuos (D.M. Fox et al., 1989). La
política francesa está en la línea de proteger la libertad individual dando su
legitimación a las comunidades homosexuales y otros grupos (M. Steffen, 1993).
J. Strazzula (1993) opina
que el sida, además de ser una enfermedad, ha sido un fenómeno mediático. El
público ha asistido, en directo, al proceso que va desde la identificación de
una patología desconocida, al reconocimiento de los derechos de los colectivos
sociales de momento ignorados, hasta el debate de cómo hacer frente a los
gastos que la epidemia ocasiona. La enfermedad se ha instalado en la sociedad,
científicos, medios de comunicación, opinión pública, etc.12 Ahora
más que nunca, los medios de comunicación hacen eco y siguen de cerca los acontecimientos
científicos más recientes. Miller y Williams (1993) dicen que los medios juegan
un papel ambivalente. Por un lado vehiculizan las declaraciones oficiales que
buscan publicitar sus campañas de prevención, evitar la discriminación y la
estigmatización social, y, pot otro, aprovechan el sensacionalismo que la
enfermedad les da para captar la atención de sus lectores. Del mismo modo,
algunos científicos y médicos expertos, utilizados como fuente de información,
ven en los medios un camino para adquirir prestigio social. Para la audiencia,
a menudo, la televisión o la prensa diaria son fuentes primarias de información
sobre el sida, reproduciendo el lenguaje encontrado en los medios. Por ejemplo,
la utilización de los términos sida como sinónimo de HIV, ha
confundido durante cierto tiempo a la audiencia a la hora de discernir entre la
persona infectada (portadora, asintomática o seropositiva) o la enferma (con
signos y síntomas suficientes para ser diagnosticada como afectada del
síndrome). Asimismo, hablar de determinadas «víctimas» como inocentes (niños, hemofílicos, etc.) ha
llevado a considerar a determinados actores como «culpables». Las audiencias
son participantes activos en la construcción del significado (Kitzinger, 1993).
La producción de noticias incluye creencias sobre quién tiene el derecho a
hablar, quiénes con las instituciones clave en el debate y cuáles son los
comportamientos «aceptables» (G. Philo, 1993).
Siguiendo a P. Beharell
(1993), podemos identificar diferentes maneras mediáticas de aproximación al
tema del sida. Una primera es la que el autor llama ortodoxa, la cual
asume el modelo biomédico: etiología de la enfermedad, afectación del sistema
inmunológico, investigación de terapias y vacunas, prevención del contagio,
etc., estrategia que no incide en temas como el de la discriminación o de si es
conveniente realizar un test diagnóstico o no a la población. Una visión
alternativa es la aproximación liberal, la cual se define en oposición a
la ortodoxa y que se identifica con la educación sanitaria de la población y la
identificación de los grupos de riesgo, homosexuales y drogadictos, a menudo
impulsando la realización de tests diagnósticos y reivindicando medidas con tal
de frenar la expansión de la epidemia. Por último, una tercera perspectiva, es
la que P. Beharell califica de radical, la cual ve en el fenómeno sida
una ocasión para cambiar la sociedad, sacarla de su ortodoxia. Es una visión en
la que se apoyan las campañas oficiales pero desde una perspectiva crítica, en
la que diferentes voces (feministas, gais, etc.) encuentran un espacio de
expresión.13
En conclusión, el proceso de producción de noticias con
relación al sida no ha sido lineal, es decir, modelado por diferentes factores
relacionados con las fuentes, las rutinas de negociación entre periodistas y
políticas editoriales, y la misma audiencia.
B.V. Lewenstein (1995) ha
analizado los posibles modelos de la comunicación científica en cualquiera de
sus ámbitos, y destaca el modelo que Logan llama de secularización, el cual
considera una aproximación más realista ya que reconoce multitud de variables
que afectan la adquisición del conocimiento. Tiene en cuenta las opiniones que
salen de las creencias, de los valores de la audiencia, y que pueden llegar a
cuestionar y rechazar la autoridad científica.
Como diría Rosenberg
(1989), una epidemia permite seccionar transversalmente una sociedad,
reflejando la particular configuración de sus instituciones y su cultura. La
epidemia del sida, aun siendo un fenómeno reciente, nos ha servido de modelo
para analizar los cambios en la organización y el desarrollo de la ciencia del
siglo xx y examinar las relaciones con la tecnología, el Estado y la
sociedad.
Hemos visto cómo en materia
de sanidad, de organismos creados en el período de entreguerras, una vez
finalizada la Segunda Guerra Mundial, surgieron otros como la OMS. La ciencia
es, cada vez más, parte de un nuevo orden, de una planificación que proviene de
complejas relaciones administrativas que dan prioridad a unas o a otras líneas
de investigación o de conocimiento, dependiendo de los intereses sociopolíticos
y económicos del momento, en detrimento de una supuesta autonomía de la ciencia
basada en la confidencialidad o la individualidad. Avanzando en este orden de
cosas, hemos visto cómo el NIH en Estados Unidos ha hecho posible el desarrollo
de áreas de investigación como la virología, la inmunología o la biología
molecular.
Áreas de investigación que
quedan insertas en una determinada comunidad científica que será la plataforma
en la que, al inicio de la década de los ochenta, surgirá una patología hasta
el momento desconocida: el sida. A propósito de este hecho, hemos visto cómo se
ha manifestado la ciencia a través de la actuación y la interrelación de
diferentes agentes sociales: científicos, políticos, medios de comunicación y
audiencias. Interrelación muy determinada por cálculos presupuestarios y
asignaciones de recursos.
Finalmente, hemos visto
cómo los medios de comunicación se han hecho eco de la situación, a menudo como
portavoces de grupos sociales que tienen más peso en las agendas editoriales de
los medios: científicos y administraciones.
Como dice Rosenberg, una
epidemia cumple una estructura dramática. El sida con su persistencia, su
resistencia a sucumbir, la vulnera. El debate actual acerca del sida se
establece alrededor del principio ético de justicia, de distribución norte-sur
de los recursos disponibles: tratamientos suficientes para todos, vacunas,
prevención e información, derecho éste que todo ser humano debería tener para
poder decidir desde el principio ético de autonomía.
Núria Pérez
Licenciada en Biología y en
Filosofía por la Universidad de Barcelona (UB). Posgraduada en Farmacología y
Posgraduada en Bioética y Calidad de Vida por la UB. Máster en Comunicación
Científica por la Universidad Pompeu Fabra (UPF). Doctoranda del programa
interuniversitario UAB-UB de Historia de las Ciencias. Actualmente colabora
como investigadora en el Observatorio de la Comunicación Científica de la UPF.
Notas
[1] En 1979, Robert
Gallo anunció el descubrimiento del primer retrovirus humano.
2 Las primeras
noticias publicadas en los diarios acerca de la enfermedad del sida se
publican: 5/06/1981 en Los Angeles Times,
6/06/1981 en San Francisco Chronicle (Dearing
y Rogers, 1992), 3/07/1981 en New York
Times (Strazzula, 1993), 21/08/1992 en El
País, 16/01/1983 en La Vanguardia
(véase el artículo de G. Revuelta et al., «Ciencia y medicina en La
Vanguardia y The New York Times: un capítulo de la historia del
periodismo científico», Quark 2002; 26:68-81).
3 Latour B., Woolgar S.: Laboratory Life:
The Social Construction of Scientific Facts, Sage, Beverly Hills, 1979.
4 Gallo R.C., Montagnier L.: «The AIDS
epidemic», Sci Am 1988; 259: 41-48
(también en castellano).
5 Duesberg P.:
«Human Immunodeficiency Virus and Adquired Immunodeficiency Syndrome:
correlation but not causation», Proc
National Academy of Sciences 1989; 86: 755-764.
6 Duesberg P.: «Retroviruses
as carcinogens and pathogens: expectations and reality», Cancer Res 1987; 47: 1199-1220.
7 Postulados de Koch:
creados originariamente por Jacob Henle en el siglo xix y modificados con posterioridad por su alumno Robert Koch
(descubridor del bacilo de la tuberculosis). Todo agente causante de una
enfermedad ha de satisfacer los tres criterios siguientes: 1) el parásito ha de
estar presente siempre que se dé la enfermedad, 2) ha de ser específico de
aquella enfermedad y 3) ha de ser posible su aislamiento en los sujetos
infectados, su cultivo in vitro, y ha de inducir la enfermedad al ser
inoculado a sujetos sanos.
8 Según entrevista que
el 14 de marzo de 1990 V.A. Harden y D. Rodrigues hacen al Dr. Waldmann, médico
que admitió al paciente en el hospital.
9 El 5 de junio de
1981 el CDC publica la
descripción de cinco casos de neumonía grave en homosexuales.
10 NYT, 3/07/1981.
11 Véase el artículo
de la agencia EFE publicado en El País
el 25 de octubre de 1986, «Hispanos y negros, los más afectados por el sida en
Estados Unidos».
12 Véase El País del 25/10/1983 en que el
epidemiólogo Andreu Segura escribe un artículo en el que revisa la información
de que se dispone y expresa su opinión sobre la desproporcionada notoriedad que
se le ha dado al síndrome.
13 Véase como ejemplo El País del 27/10/1986 («Un problema de
todos»), un artículo de opinión de Héctor Anabitarte et al., todos
miembros del Comité Ciudadano Antisida de Madrid.
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